腫脹罕疾"河豚病" 健保補助長效預防針劑
台灣過敏人口非常多,不少人有蕁麻疹的困擾,除了發癢之外,嚴重者眼睛、嘴唇都可能腫起來,不過,如果只有腫痛,卻不覺得癢,要注意可能不是蕁麻疹,而是「河豚病」。這是一種罕見疾病,全台灣大約只有四十多例,一旦發病,全身都可能反覆腫脹,尤其眼睛、嘴巴、喉頭、腹部、手腳等。提醒有疑似症狀,要盡快就醫,而且要掛免疫風濕科。
金魚眼、香腸嘴、不對稱腫脹或是經常肚子劇烈疼痛,就醫多年後才發現自己患有遺傳性血管性水腫HAE罕見疾病。
馬偕兒童醫院過敏免疫風溼科醫師徐世達:「典型的特徵就是 他手腳會腫,所以你只要看到一個人,他有慢慢腫 慢慢消 不對稱的腫,他經常會肚子痛 痛到他會昏倒,可是我們最怕的是,當這個腫 是腫在喉頭 就走了。」
HAE,又被稱作「河豚病」,發作頻率與影響不可預測,嚴重可能導致休克死亡, 目前在台盛行率約為40萬分之1。
馬偕兒童醫院過敏免疫風溼科醫師徐世達:「以前台灣沒有 以為沒有這種病人, 所以所有的病人 都把他認定為過敏,肚子痛就胃腸炎 台灣以前都不知道 。」
罕見疾病基金會副執行長洪瑜黛:「就是醫生診斷出來,通報給政府的 大概有42個,那有加入基金會的 大概只有4個。」
疾病不被民眾熟知,從發病到確診平均延遲13.9年,直到2017年才被列為台灣罕見疾病,過去只能透過荷爾蒙治療,但容易導致病患身體異常,所幸在今年3月健保署通過給付「長效預防性針劑」,提升患者治療效果 。
馬偕兒童醫院過敏免疫風溼科醫師徐世達:「過去都是用雄性激素,可是這個副作用很大,它不但會讓病人有癌症,也會讓已經有癌症的病人惡化,這個針 它可以長期預防,每一個月打一次就夠了,它很少會再犯。」
HAE病患經常要面臨突發的病徵,恐懼如影隨行,如今可以透過定期施打長效預防性針劑 穩定病情,還能免除傳統治療帶來的副作用,重新享受正常的生活。
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