SMA健保給付取消限制最快8月1日上路
2024/6/14 17:05(6/14 17:18 更新)
律師陳俊翰離世,台大醫院醫師簡穎秀15日表示,SMA患者最擔心發生呼吸衰竭,恐因咳痰功能不好而肺部感染奪命;健保署說,將討論藥物擴大給付。(中央社檔案照片)(中央社記者沈佩瑤台北14日電)脊髓性肌肉萎縮症(SMA)病患質疑,健保給付取消限制政策跳票。衛生福利部中央健康保險署長石崇良今天說,正在議價中,預計6月藥物共擬會討論,若順利,最快8月1日上路。
脊髓性肌肉萎縮症脊髓性肌肉萎縮症小百科
因脊髓的前角細胞(運動神經元)退化,造成肌肉萎縮、無力,屬於體染色體隱性遺傳疾病。肌肉萎縮為對稱性、下肢較上肢嚴重及身體近端較遠端易受影響。依發病之年齡及疾病之嚴重度可分為3型:l.嚴重型脊髓性肌肉萎縮症(Werdning-Hoffmann Disease)、在子宮內或出生後1個月內出現症狀,病患四肢及軀幹嚴重無力,且呈現像青蛙一樣之姿勢,嚴重肌張力減退、頸部控制、吞嚥及呼吸困難、哭聲無力,但臉部表情運動正常,肌腱反射消失2.中間型脊髓性肌肉萎縮症(Intermediate type)、症狀經常出現在出生後6個月至1年間,病患下肢呈對稱性無力,且肢體近端較嚴重,患者無法自行站立及走路,有時會舌頭抖動及手部顫抖,臉部表情運動正常,肌腱反射消失或減弱3.輕度型脊髓性肌肉萎縮症 (Kudgelberg-Wellander Disease)、症狀從出生次年後皆可能發生。病患以輕度、對稱肢體近端肌肉無力為表徵,下肢及上肢較易受到侵犯,在跑步、跳躍及上下樓梯時會有輕度不便,肌腱反射減弱發生機率、脊髓肌肉萎縮症中,以嚴重型最常見,大約是2萬名嬰兒中有1名。從遺傳學觀點來看,若父母皆為帶原者,出生子女,每人得到此病的機率皆為1/4資料來源:中華民國肌萎縮症病友協會
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(SMA)近年透過媒體報導漸漸走入民眾眼中,這是一種因基因變異,導致進行性神經肌肉退化疾病,患者會不斷退化,影響獨坐、行走、說話和進食等活動的肌肉,甚至無法自主呼吸而死亡。罕病律師陳俊翰遺志,健保署研議SMA藥物擴大給付,3月間專家會議同意取消限制,不以運動功能為門檻,全台約400名患者皆可使用健保藥物,最快5月上路。
但如今都已6月了卻遲遲沒有下文,病友團體今天發布新聞稿,質疑政策跳票。
石崇良出席捐血運動50週年活動後接受媒體聯訪指出,目前還在議價中,預計排在6月的藥物共擬會討論,順利的話,「最快8月1日上路」。
他直言,SMA相關藥物價格高昂,預算超過新台幣10億元,而今年罕病用藥預算約108億元,在有限預算下,努力與廠商議價,因涉及全世界藥價問題,台灣廠商還得向國外總部爭取,雙方都希望儘快讓病患得到照顧。
SMA目前有俗稱的背針、基因治療與口服藥3種治療藥物。背針與口服藥物健保給付條件類似,過去評估若運動功能已喪失,用藥效果不明顯,因此有上肢運動功能指標(RULM)大於等於15分給付條件,約百人已獲治療,但不適用健保給付的病患仍有250多人。(編輯:管中維)1130614
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