用社群力量,撕下疾病的「標籤化」 - INSIDE
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在充滿社群平台的年代中,許多資訊與議題的發酵都少不了社群的身影。社群可以引發話題亦能使某個議題被關注到。
6 月 25 日是「世界白斑日」,會選擇在這一天是因為已故流行音樂天王 Michael Jackson 的逝世紀念日,而這位巨星生前為了「白斑症」所苦也希望透過 Michael Jackson 的力量讓更多人認識「白斑症」(Vitiligo) 因而設立 6 月 25 日成為「世界白斑日」。
人們常常對自己不了解的事物都會有所距離甚至是排斥,但先「認識」再去「了解」就能喚起社會關注,這也是藉由社群能夠發揮的力道。
轉眼間,距離 Michael Jackson 逝世已經要滿 15 年了,近期在社群上看到他生前來不及呈現給全球觀眾的 “This is it” (未來的未來演唱會)電影版即將在 6 月 25 日在戲院上映以及預計明年 4 月上線的 Michael Jackson 電影(由他的侄子Jaafar Jackson 飾演)。
雖然 Micahel Jackson 已經離開人世已久,但他的影響力持續至今。他留下來的音樂、舞蹈讓粉絲們無限懷念,而因為他的關係也讓世界上更多人認識「白斑症」。直到現在,在社群上可以看到許多白斑症患者自拍並且 hashtag #Vitiligoawareness 在社群上為自己發聲。因此,除了「白斑症」以外,本文要探討經由社群而讓更多人認識到的「疾病」以及其重要性。
疾病不該被訕笑與污名化
無論是什麼樣的疾病,在造成外觀上、行為能力上與普遍大眾不一樣時,多少都會帶有不一樣的眼光。然而,這就造成因為對該疾病的不理解而淪為「污名化」,但這種行為就是對患者本身的二度傷害甚至是多重層面的心理傷害。
以前面提及的 Michael Jackson 為例,他生前因為「白斑症」奮鬥,但許多攻擊他的言論包含了「漂白皮膚」一說,無疑是對患者的不尊重。筆者甚至想過,倘若 Michael Jackson 現在依然活著的話,他在社群當道的年代中,該如何在充滿「惡、假、害」的假訊息攻擊中存活下來?
因為 Michael Jackson 所設立的「世界白斑日」(World Vitiligo Day ) 有相關的組織在世界各地舉辦活動、講座來提升大眾對於「白斑症」的認知,從社群世界的角度來看,以 Instagram 為例,除了前面提及的 #Vitiligoawareness ,還有#Vitiligoday、#Vitiligopride #Vitiligobeauties 等等專屬白斑症的 hashtag,都是來自世界各地白斑症患者們用自身的故事放在社群上,凝聚更多力量讓大眾知道「白斑症」。
除了「白斑症」以外,早期的世界對於「愛滋病」也是有污名化的現象。而打破世界對於「愛滋病」的標籤化是來自已故的英國黛安娜王妃。1987 年是一個沒有社群的年代,但當時全世界媒體都在關注英國黛安娜王妃的一舉一動,她不但是時尚界的偶像更是世界的王妃。
在 1987 年時,黛安娜王妃前往英國倫敦的密德薩斯大學(Middlesex Hospital)所開設的愛滋病病房來探視病患,在那個對「愛滋病」不了解的年代,黛安娜王妃並沒有戴上手套就直接與病患握手且面對面坐下來聊天,這張照片至今流傳到現在,包含在網路世界一樣可以看到這張經典的照片,說明了因為黛安娜王妃的一個不經意的善舉,讓更多人了解到「愛滋病」不應該被如此地歧視,也是很好的教育教材。
![LONDON - APRIL 9: Diana, Princess of Wales shakes hands with a Aids victim as she opens a new Aids ward at the Middlesex Hospital on April 9, 1987 in London, England. (Photo by Anwar Hussein/WireImage) LONDON - APRIL 9: Diana, Princess of Wales shakes hands with a Aids victim as she opens a new Aids ward at the Middlesex Hospital on April 9, 1987 in London, England. (Photo by Anwar Hussein/WireImage)](https://i1.wp.com/bucket-image.inkmaginecms.com/version/desktop/1/image/2024/06/5ea06b4e-8896-45c7-aedc-9e512b25e0ae.jpg)
Photo Credit: Getty Images
LONDON - APRIL 9: Diana, Princess of Wales shakes hands with a Aids victim as she opens a new Aids ward at the Middlesex Hospital on April 9, 1987 in London, England. (Photo by Anwar Hussein/WireImage)而善用社群喚起大眾對某疾病的認識,應當是 2014 年由弗瑞茲(Pete Frates)發起的為漸凍人募款的「冰桶挑戰」而且一棒接著一棒,形成在社群上的「冰桶挑戰「」循環。(原文:Ice Bucket Challenge) ,當時有許多領域的名人、民眾一起響應,也透過「冰桶挑戰」讓大家了解什麼是「漸凍人」,而面對「漸凍人」(肌萎縮性脊髓側索硬化症 ALS) 我們該協助或是注意什麼。
響應「冰桶挑戰」的政治人物也非常多,其中一位就是加拿大總理杜魯道(Justin Trudeau) ,他坐在自家庭院用了英文、法文來點名下一輪的「冰桶挑戰」的人選並且由他的孩子們拿著冰桶往下倒在他們的總理父親身上。而在當時的台灣,剛好是地方首長與議員的選舉,當時的台北市市長候選人柯文哲與連勝文也有響應「冰桶挑戰」。
運用社群上的「發起挑戰」的串連,更能深觸及到更廣的範圍也能達到一定的效益。「冰桶挑戰」最後募款超過美金 2.2 億元,只是很令人難過的是發起挑戰的弗瑞茲(Pete Frates)於 2019 年過世,享年 34 歲。
「疾病」是專業知識,社群上的「善」是協助我們初步認識未知領域
這世界上還有很多因為生病(無論是身體上或是心理上)而受苦的人們都需要被關注與協助,最重要的是以「換位思考」的方式來同理病友們。只不過,疾病是專業的知識,透過社群上的發聲是協助大家對某疾病的「初步認識」。在理解一個疾病的相關資訊,還是需要擁有專業背景的醫師來說明。
前面提及的案例皆由一位代表性的人物讓大眾先發現這樣的議題,搭配社群上的「正面發聲」才可以形成一個善的循環,而拉到現實世界,希望更多人可以循著社群上善的循環滲透到我們生活周遭:多一份瞭解、多一份同理,才能讓我們生活環境更健全,千萬不要因為一時網路社群上的發聲引發話題後,因為時間而沖淡該被關注的議題。透過社群上的力量,應該讓該被關注的議題繼續茁壯下去,也期許可以幫助到更多需要被幫助的人們。
責任編輯:Chris
核稿編輯:Mia
本文作者徐安娜,畢業於英國倫敦大學皇家哈洛威學院 (Royal Holloway, University of London) 。在英國念書受到啟發並開始研究及關心政治,但回台灣第一份工作是先擔任寫科技的英文記者,目前是一名政治工作者,偶爾寫東西、喜歡看書和聽音樂。最喜歡的事情就是將時事結合工作經驗來寫東西放在這邊。快加入 INSIDE Google News 按下追蹤,給你最新、最 IN 的科技新聞![1][2]
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徐安娜 (www.inside.com.tw) INSIDE Google News (news.google.com)健康養生 切口 水晶體遺傳基因 淺談 惡夢健康新知 人工 水晶體
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