關懷「心疼娃娃」 募款織一張保護網
健康養生心臟血管關懷保護網娃娃先天性心臟病如新中華兒童心臟病基金專戶 文章 參考資訊
在台灣,每一千個新生兒中約有 10 個罹患先天性心臟病,每年約有三四千名新生兒罹患先天性心臟疾病,這些「心疼娃娃」不只在身體上承受病魔的考驗,他們的家庭也被長期的照顧成本、醫療開銷壓的喘不過氣。
雖然自 1995 年 4 月全民健保開辦以來,已有許多先天性心臟病童受惠,但因為先天性心臟病並未列入重大傷病的部分負擔、健保不給付的藥品及醫療器材等,所以在醫療上的支出一直都是家屬沉重的負擔。
再者,因為社會型態轉變以及經濟低迷影響,高風險家庭數量逐漸增高,許多家庭陷入失衡狀態,且缺乏足夠的資源來處理危機,此時若該高風險家庭出現先天性心臟病兒童,心理層面無法釋懷,且經濟層面也面臨捉襟見肘的困境,雙重煎熬下,將帶給照顧家庭更大的危機。
有感罕見疾病家庭在風險社會的負擔逐年增加,一個由中華民國心臟病兒童基金會與民間業者合作,所設立的「如新中華兒童心臟病基金專戶」將為這些心疼娃娃募款,作為心臟病病童以及心臟罕見疾病家庭第二層的保護網。除設立專款專戶外,這項合作計畫也包括了第一線的醫療工作,並且將救助工作延續到前端的心臟病兒童篩檢預防,減少心臟病兒童因心臟病突發進而導至死亡的狀況。
2009年截至目前為止已經為這些心疼娃娃們募得580 萬元,募得的所有款項將專款運用在三個部份,包括台大兒童醫院心臟病童醫療費用,補助高風險家庭心臟病兒的醫療費用,協助弱勢家庭兒童健康成長。還有台灣偏遠鄉鎮學生心臟病篩檢及後續追蹤治療,以及海峽兩岸三地包括大陸、香港及台灣的兒童心臟病學術交流活動。
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