罕病兒媽媽不平凡 居家照顧勞苦功高
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每個罕病兒的背後都有一位偉大、不平凡的母親!母親節前夕,為慰勞日日辛勞照護病兒的罕病媽媽,罕見疾病基金會舉辦「因為有你,食在感謝」活動,感謝罕病兒媽媽終年辛勞。記者會上共有5個罕病家庭出席,在料理名人古錐師帶領下,親子攜手完成「生菜蝦鬆」,場面熱烈感人。 16歲的「安安」罹患俗稱「天使症候群」的「Angelman氏症候群」,由於先天染色體缺失,除了嚴重的學習障礙及發展遲緩,更伴隨不定時發作的癲癇。為此,安安媽媽張素珠毅然決然辭去工作,專心在家照護女兒。 張素珠無奈地說,安安七、八個月大時還不會坐,與同年齡幼兒相較,動作也顯得遲緩許多。原本以為是發展遲緩,但到處求診,就連醫師也找不出病因,更一度以為是腦性麻痺,持續接受復健,直到3歲時到醫學中心檢查,才確診罹患罕見疾病。 現在的「安安」身高將近160公分,得穿上矯正鞋,才能勉強站立,語言能力相當差,就像是嬰兒一樣,只能靠發出「咿咿呀呀」的聲響來表達情緒。不過,張素珠仍把女兒當成天使,因為「既然生了,我不照顧,誰來照顧?」 為了照顧生活無法自理的安安,辭去工作的張素珠,少了一份收入來源,就全靠製作手工拼布包貼補。小時候安安被放在一張大搖籃裡,需要隨時照護,張素珠說,那時連煮飯或整理家務,眼睛都不可離開女兒一分鐘。 同樣是16歲的「小祥」,語言及學習能力、生長發育也比同齡孩子來得慢,因為他罹患了罕見疾病「瑞特氏症」,經常發生癲癇。由於無藥可治,以致於他語言表達以及手部活動功能的嚴重退化。 小祥媽媽蔡文錦說,小祥罹患無藥可救罕見疾病,同一時間小祥爸爸竟也被診斷出肺癌,當時壓力沈重,讓她一度想帶著孩子一起尋死,但她不忍剝奪孩子生存權利,轉換個念頭,心想兒子是上帝派來的天使,這讓她的人生從此有了改變。
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