漸凍人給媽媽的一封信》胡庭碩:下輩子,不要再當妳兒子!
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生命,是席推辭不了的鴻門宴;而活得燦爛,是讓自己好過點的一種選擇。24歲,稚嫩如同條剛過水的毛巾,還濕漉漉地滴著青春。
若說如此年輕的我,真的能在紙上呈現出什麼,那說話的必定不是我,而是生命本身。
相信每個人一生,都被賦予了一個課題。它不存在著答案,只是叩門,等著我們回覆。
我是胡庭碩,而我的課題,老早寫進了我的身體:「脊髓性肌肉萎縮症」。隨著時間,我的肌肉會一根根消逝,終致癱瘓無力。很幸運,我不是一出身便失去行動自由,而是能在漸漸失去的生活機能裡,去更懂得珍惜:「我還活著」。
因為我的疾病,我比一般人更體會時間的寶貴,也更認真去感受每分每秒的流逝與積累。因為疾病,我無法對「需要」假裝,被迫誠實地坐上輪椅,接受任何我必須接受的幫忙。也因此,我學會每個人本來就不完美,本來就都有屬於自己的輪椅。承認自己軟弱,並不可恥,它代表你勇敢地接受自己是誰。
而坐輪椅後,才發現原來台灣社會這麼美好,或許依然許多不便,許多結構上的問題。但坐上輪椅後,發現大家無私給予協助的背後,都是一顆顆的真心。在別人需要的時候,推人一把。而當自己需要時,或許有些彆扭,但還是該坐上屬於自己的輪椅。勇敢承認自己的軟弱,接受自己是誰,才能專注的,往你該去的地方去。
最終校稿前幾日,身體又一次重大退化。以前頂多無力,容易摔倒,現在開始膝關節會痛,像打完肌肉針一樣的劇烈痠痛。可惜不是揉一揉,挺過了就沒事。而是持續一整天,不論站坐躺臥,每換一個姿勢,痠痛就像嘲笑自己的無謂掙扎般,次次襲來,毫無改善。
因為太痛了,真的很不想走路把吃完的碗放在水槽;因為太痛了,在行政院青年顧問團會議時無法專心;因為太痛了,所以哭了好幾回。不只是很擔心自己還剩多少時間,不只是難過為何老天爺為何選我的心理壓力。
是第一次,因為貨真價實的肉體疼痛而淚流。
真的沒有力氣,連吃飯,都開始像狗一樣把頭埋在桌上,半年前,只是碗拿不高拿不久,現在,已經夾不到60公分遠的菜了,即便碗裡的飯,也沒力氣用湯匙送上坐挺的嘴,只好彎腰,如狗。
一次摔倒,膝蓋血流如注。覺得什麼都是假的,夢想堅持信念社會企業在地創新……都是假的,現在的我,不過是個倒在地上,痛到哭出來的膽小鬼。因為沒有力氣,所以沒出門就偷懶不天天洗澡;因為沒有力氣,好幾次坐著穿鞋,重心不穩摔倒,就索性再也不穿鞋。覺得真的沒力氣再多管別人怎麼看待,只想好好地,做自己。
「生命鬥士」真的是個對我太沉重的稱謂,充其量,我不過就是接受灰心喪志也是種常態,每次摔倒,難過個幾分鐘,選擇一種讓自己更好過的心態後,再站起來。所謂堅強,應該就是接受世界對你的安排,罵一罵,然後想法子多做一點什麼,繼續過日子。
就像網路「鄉民」們很愛講的那句話:「人生是張茶几,上面擺滿了杯具(悲劇)。」與一般同儕相比,我,胡庭碩,24年來的這張「茶几」,上頭擺放的「杯具」,也算是琳琅滿目了。
童年時父母離異,家中又遭逢經濟危機,算起來也是「出身寒微」,而且,還罹患會不斷惡化的罕見疾病……
有沒有這麼戲劇化的啊?
如果我活得很悲慘,那就只是個無限悲催的苦情劇而已;但是,如果我有辦法活得很精采,那麼,我的人生,就會是一齣夠強悍的勵志劇。沒錯,我不打算走悲催路線,我要把我的人生,活得夠強悍、夠勵志。
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生命,是席推辭不了的鴻門宴;而活得燦爛,是讓自己好過點的一種選擇。24歲,稚嫩如同條剛過水的毛巾,還濕漉漉地滴著青春。
若說如此年輕的我,真的能在紙上呈現出什麼,那說話的必定不是我,而是生命本身。
相信每個人一生,都被賦予了一個課題。它不存在著答案,只是叩門,等著我們回覆。
我是胡庭碩,而我的課題,老早寫進了我的身體:「脊髓性肌肉萎縮症」。隨著時間,我的肌肉會一根根消逝,終致癱瘓無力。很幸運,我不是一出身便失去行動自由,而是能在漸漸失去的生活機能裡,去更懂得珍惜:「我還活著」。
因為我的疾病,我比一般人更體會時間的寶貴,也更認真去感受每分每秒的流逝與積累。因為疾病,我無法對「需要」假裝,被迫誠實地坐上輪椅,接受任何我必須接受的幫忙。也因此,我學會每個人本來就不完美,本來就都有屬於自己的輪椅。承認自己軟弱,並不可恥,它代表你勇敢地接受自己是誰。
而坐輪椅後,才發現原來台灣社會這麼美好,或許依然許多不便,許多結構上的問題。但坐上輪椅後,發現大家無私給予協助的背後,都是一顆顆的真心。在別人需要的時候,推人一把。而當自己需要時,或許有些彆扭,但還是該坐上屬於自己的輪椅。勇敢承認自己的軟弱,接受自己是誰,才能專注的,往你該去的地方去。
最終校稿前幾日,身體又一次重大退化。以前頂多無力,容易摔倒,現在開始膝關節會痛,像打完肌肉針一樣的劇烈痠痛。可惜不是揉一揉,挺過了就沒事。而是持續一整天,不論站坐躺臥,每換一個姿勢,痠痛就像嘲笑自己的無謂掙扎般,次次襲來,毫無改善。
因為太痛了,真的很不想走路把吃完的碗放在水槽;因為太痛了,在行政院青年顧問團會議時無法專心;因為太痛了,所以哭了好幾回。不只是很擔心自己還剩多少時間,不只是難過為何老天爺為何選我的心理壓力。
是第一次,因為貨真價實的肉體疼痛而淚流。
真的沒有力氣,連吃飯,都開始像狗一樣把頭埋在桌上,半年前,只是碗拿不高拿不久,現在,已經夾不到60公分遠的菜了,即便碗裡的飯,也沒力氣用湯匙送上坐挺的嘴,只好彎腰,如狗。
一次摔倒,膝蓋血流如注。覺得什麼都是假的,夢想堅持信念社會企業在地創新……都是假的,現在的我,不過是個倒在地上,痛到哭出來的膽小鬼。因為沒有力氣,所以沒出門就偷懶不天天洗澡;因為沒有力氣,好幾次坐著穿鞋,重心不穩摔倒,就索性再也不穿鞋。覺得真的沒力氣再多管別人怎麼看待,只想好好地,做自己。
「生命鬥士」真的是個對我太沉重的稱謂,充其量,我不過就是接受灰心喪志也是種常態,每次摔倒,難過個幾分鐘,選擇一種讓自己更好過的心態後,再站起來。所謂堅強,應該就是接受世界對你的安排,罵一罵,然後想法子多做一點什麼,繼續過日子。
就像網路「鄉民」們很愛講的那句話:「人生是張茶几,上面擺滿了杯具(悲劇)。」與一般同儕相比,我,胡庭碩,24年來的這張「茶几」,上頭擺放的「杯具」,也算是琳琅滿目了。
童年時父母離異,家中又遭逢經濟危機,算起來也是「出身寒微」,而且,還罹患會不斷惡化的罕見疾病……
有沒有這麼戲劇化的啊?
如果我活得很悲慘,那就只是個無限悲催的苦情劇而已;但是,如果我有辦法活得很精采,那麼,我的人生,就會是一齣夠強悍的勵志劇。沒錯,我不打算走悲催路線,我要把我的人生,活得夠強悍、夠勵志。
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生命,是席推辭不了的鴻門宴;而活得燦爛,是讓自己好過點的一種選擇。24歲,稚嫩如同條剛過水的毛巾,還濕漉漉地滴著青春。
若說如此年輕的我,真的能在紙上呈現出什麼,那說話的必定不是我,而是生命本身。
相信每個人一生,都被賦予了一個課題。它不存在著答案,只是叩門,等著我們回覆。
我是胡庭碩,而我的課題,老早寫進了我的身體:「脊髓性肌肉萎縮症」。隨著時間,我的肌肉會一根根消逝,終致癱瘓無力。很幸運,我不是一出身便失去行動自由,而是能在漸漸失去的生活機能裡,去更懂得珍惜:「我還活著」。
因為我的疾病,我比一般人更體會時間的寶貴,也更認真去感受每分每秒的流逝與積累。因為疾病,我無法對「需要」假裝,被迫誠實地坐上輪椅,接受任何我必須接受的幫忙。也因此,我學會每個人本來就不完美,本來就都有屬於自己的輪椅。承認自己軟弱,並不可恥,它代表你勇敢地接受自己是誰。
而坐輪椅後,才發現原來台灣社會這麼美好,或許依然許多不便,許多結構上的問題。但坐上輪椅後,發現大家無私給予協助的背後,都是一顆顆的真心。在別人需要的時候,推人一把。而當自己需要時,或許有些彆扭,但還是該坐上屬於自己的輪椅。勇敢承認自己的軟弱,接受自己是誰,才能專注的,往你該去的地方去。
最終校稿前幾日,身體又一次重大退化。以前頂多無力,容易摔倒,現在開始膝關節會痛,像打完肌肉針一樣的劇烈痠痛。可惜不是揉一揉,挺過了就沒事。而是持續一整天,不論站坐躺臥,每換一個姿勢,痠痛就像嘲笑自己的無謂掙扎般,次次襲來,毫無改善。
因為太痛了,真的很不想走路把吃完的碗放在水槽;因為太痛了,在行政院青年顧問團會議時無法專心;因為太痛了,所以哭了好幾回。不只是很擔心自己還剩多少時間,不只是難過為何老天爺為何選我的心理壓力。
是第一次,因為貨真價實的肉體疼痛而淚流。
真的沒有力氣,連吃飯,都開始像狗一樣把頭埋在桌上,半年前,只是碗拿不高拿不久,現在,已經夾不到60公分遠的菜了,即便碗裡的飯,也沒力氣用湯匙送上坐挺的嘴,只好彎腰,如狗。
一次摔倒,膝蓋血流如注。覺得什麼都是假的,夢想堅持信念社會企業在地創新……都是假的,現在的我,不過是個倒在地上,痛到哭出來的膽小鬼。因為沒有力氣,所以沒出門就偷懶不天天洗澡;因為沒有力氣,好幾次坐著穿鞋,重心不穩摔倒,就索性再也不穿鞋。覺得真的沒力氣再多管別人怎麼看待,只想好好地,做自己。
「生命鬥士」真的是個對我太沉重的稱謂,充其量,我不過就是接受灰心喪志也是種常態,每次摔倒,難過個幾分鐘,選擇一種讓自己更好過的心態後,再站起來。所謂堅強,應該就是接受世界對你的安排,罵一罵,然後想法子多做一點什麼,繼續過日子。
就像網路「鄉民」們很愛講的那句話:「人生是張茶几,上面擺滿了杯具(悲劇)。」與一般同儕相比,我,胡庭碩,24年來的這張「茶几」,上頭擺放的「杯具」,也算是琳琅滿目了。
童年時父母離異,家中又遭逢經濟危機,算起來也是「出身寒微」,而且,還罹患會不斷惡化的罕見疾病……
有沒有這麼戲劇化的啊?
如果我活得很悲慘,那就只是個無限悲催的苦情劇而已;但是,如果我有辦法活得很精采,那麼,我的人生,就會是一齣夠強悍的勵志劇。沒錯,我不打算走悲催路線,我要把我的人生,活得夠強悍、夠勵志。
photos放大顯示
生命,是席推辭不了的鴻門宴;而活得燦爛,是讓自己好過點的一種選擇。24歲,稚嫩如同條剛過水的毛巾,還濕漉漉地滴著青春。
若說如此年輕的我,真的能在紙上呈現出什麼,那說話的必定不是我,而是生命本身。
相信每個人一生,都被賦予了一個課題。它不存在著答案,只是叩門,等著我們回覆。
我是胡庭碩,而我的課題,老早寫進了我的身體:「脊髓性肌肉萎縮症」。隨著時間,我的肌肉會一根根消逝,終致癱瘓無力。很幸運,我不是一出身便失去行動自由,而是能在漸漸失去的生活機能裡,去更懂得珍惜:「我還活著」。
因為我的疾病,我比一般人更體會時間的寶貴,也更認真去感受每分每秒的流逝與積累。因為疾病,我無法對「需要」假裝,被迫誠實地坐上輪椅,接受任何我必須接受的幫忙。也因此,我學會每個人本來就不完美,本來就都有屬於自己的輪椅。承認自己軟弱,並不可恥,它代表你勇敢地接受自己是誰。
而坐輪椅後,才發現原來台灣社會這麼美好,或許依然許多不便,許多結構上的問題。但坐上輪椅後,發現大家無私給予協助的背後,都是一顆顆的真心。在別人需要的時候,推人一把。而當自己需要時,或許有些彆扭,但還是該坐上屬於自己的輪椅。勇敢承認自己的軟弱,接受自己是誰,才能專注的,往你該去的地方去。
最終校稿前幾日,身體又一次重大退化。以前頂多無力,容易摔倒,現在開始膝關節會痛,像打完肌肉針一樣的劇烈痠痛。可惜不是揉一揉,挺過了就沒事。而是持續一整天,不論站坐躺臥,每換一個姿勢,痠痛就像嘲笑自己的無謂掙扎般,次次襲來,毫無改善。
因為太痛了,真的很不想走路把吃完的碗放在水槽;因為太痛了,在行政院青年顧問團會議時無法專心;因為太痛了,所以哭了好幾回。不只是很擔心自己還剩多少時間,不只是難過為何老天爺為何選我的心理壓力。
是第一次,因為貨真價實的肉體疼痛而淚流。
真的沒有力氣,連吃飯,都開始像狗一樣把頭埋在桌上,半年前,只是碗拿不高拿不久,現在,已經夾不到60公分遠的菜了,即便碗裡的飯,也沒力氣用湯匙送上坐挺的嘴,只好彎腰,如狗。
一次摔倒,膝蓋血流如注。覺得什麼都是假的,夢想堅持信念社會企業在地創新……都是假的,現在的我,不過是個倒在地上,痛到哭出來的膽小鬼。因為沒有力氣,所以沒出門就偷懶不天天洗澡;因為沒有力氣,好幾次坐著穿鞋,重心不穩摔倒,就索性再也不穿鞋。覺得真的沒力氣再多管別人怎麼看待,只想好好地,做自己。
「生命鬥士」真的是個對我太沉重的稱謂,充其量,我不過就是接受灰心喪志也是種常態,每次摔倒,難過個幾分鐘,選擇一種讓自己更好過的心態後,再站起來。所謂堅強,應該就是接受世界對你的安排,罵一罵,然後想法子多做一點什麼,繼續過日子。
就像網路「鄉民」們很愛講的那句話:「人生是張茶几,上面擺滿了杯具(悲劇)。」與一般同儕相比,我,胡庭碩,24年來的這張「茶几」,上頭擺放的「杯具」,也算是琳琅滿目了。
童年時父母離異,家中又遭逢經濟危機,算起來也是「出身寒微」,而且,還罹患會不斷惡化的罕見疾病……
有沒有這麼戲劇化的啊?
如果我活得很悲慘,那就只是個無限悲催的苦情劇而已;但是,如果我有辦法活得很精采,那麼,我的人生,就會是一齣夠強悍的勵志劇。沒錯,我不打算走悲催路線,我要把我的人生,活得夠強悍、夠勵志。
胡庭碩,台大法律系的學生,SIB社會創新巴士共同創辦人,也是社會企業推廣講師。 他是俗稱的「漸凍人」,但 ... 以下是他回顧自己的漸凍人生,寫給媽媽的一封信:.
【 給媽媽:下輩子,不要再當你兒子! 】 來自漸凍患者給媽媽的一封信|http://bit.ly/Xu6yuj. 他是誰?胡庭碩,SIB社會創新巴士共同創辦人、社會企業推廣講師,曾經在 ...
良醫健康網>>給媽媽的一封信:下輩子,不要再當妳兒子!】 媽媽:今天我生日,23年前的今天到現在,辛苦你了。 難以想像,生出脊髓性肌肉萎縮症孩子的你,怎麼捱過 ...
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良醫健康網>>給媽媽的一封信:下輩子,不要再當妳兒子!】 媽媽:今天我生日,23年前的今天到現在,辛苦你了。 難以想像,生出脊髓性肌肉萎縮症孩子的你,怎麼捱過 ...
2020年12月16日 — 給媽媽的一封信:下輩子,不要再當你兒子. 媽媽:. 今天我生日,23年前的今天到現在,辛苦你了。 難以想像,生出脊髓性肌肉萎縮症孩子的你,怎麼捱過親友 ...
2015年11月25日 — 我是胡庭碩,而我的課題,老早寫進了我的身體:「脊髓性肌肉萎縮症」。隨著時間,我的肌肉會一根根消逝,終致癱瘓無力。很幸運,我不是一出身便失去行動 ...
2014年1月20日 — 他也是單親家庭長大的孩子,由母親何美金獨自撫養長大。因為罹患「脊髓性肌肉萎縮症」行動不便,母親辭了工作自己開公司照顧兒子。後來,媽媽的公司倒閉, ...
2022年7月11日 — 他也是單親家庭長大的孩子,由母親何美金獨自撫養長大。因為罹患「脊髓性肌肉萎縮症」行動不便,母親辭了工作自己開公司照顧兒子。後來,媽媽的公司 ...
2021年7月22日 — 2013年漸凍人胡庭碩寫信給媽媽「下輩子,不要再當妳兒子!」網路傳閱七年,總是賺人熱淚。現在的他,離不開輪椅,湯匙掉地上撿不到,打字半小時手就 ...
漸凍人胡庭碩給媽媽的一封信:下輩子,不要再當你兒子】 媽媽,難以想像,生出脊髓性肌肉萎縮症孩子的你,怎麼捱過親友責難的每一天。你放下了保險經理的高薪,結束 ...
2015年11月28日 — 子,不要再當妳兒子!】 媽媽:今天我生日,23年前的今天到現在,辛苦你了。 難以想像,生出脊髓性肌肉萎縮症孩子的你,怎麼捱過 親友責難的每一天。你 ...
胡庭碩2018胡庭碩漸凍人胡庭碩坪林猴硐生態教育園區胡庭碩胡庭碩演講胡庭碩公車胡庭碩媽媽胡庭碩書媽媽給兒子的話胡庭碩猴硐 [no_relate_sql.name;block=a]
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