巴金森氏症病友心聲：我好希望安全、安心回鄉團圓！

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「安全、安心回鄉團圓」對一般人來說，或許輕而易舉，但對巴金森氏症資深病友陳先生（化名）而言，回鄉之路卻是膽顫心驚，且充滿危機。

陳先生（化名）年約六十歲，為巴金森氏症資深病友，病史約十年，他穩定用藥、積極接受治療，所以像肢體顫抖、肌肉僵硬或動作緩慢等症狀都獲得控制。陳先生的家鄉在南部，在北部工作的他常開車南北往返，希望多與家人相聚，過去藥物效果可維持四、五小時，所以他用藥後便可安心開車上路，不用擔心巴金森氏症影響開車能力，後來情況產生了一些變化。

陳先生發現，隨病史時間增長，藥效時間逐漸縮短，原本藥效可維持四、五小時，後來縮短為兩、三小時，最後藥效甚至只能維持一個多小時，當藥物一失去效果，巴金森氏症的影響馬上浮現，原本動作尚稱靈活的他，瞬間陷入「斷電」狀態，不僅肌肉僵硬，動作也變遲鈍、緩慢。他意識到，這種情況一旦發生於開車當下，極容易造成車禍意外，若在走路，則可能跌倒、受傷。

因此，當陳先生開車上高速公路，只要看到休息站，便趕緊進入休息站停車、用藥，等藥物發揮作用才敢繼續前進，原本約四小時的車程，反覆停停走走，時間大幅延長。因害怕藥效隨時消退，他沿路戰戰兢兢，無論去程、歸程，心理壓力皆十分沉重，憂慮與恐懼揮之不去。他擔心這樣下去終會釀成悲劇，便主動找新光醫院神經內科主治醫師汪漢澄商量，希望找尋解決良方。

汪漢澄醫師在治療巴金森氏症、動作障礙疾病方面有豐富經驗，對於病友的無助、恐慌心情，常展現深刻的理解與關心。面對陳先生的求助，汪漢澄醫師思考多項解決方案，基於病友需求、病史與用藥習慣等資訊，汪漢澄醫師建議他嘗試緩釋型複方藥物延長藥效時間，讓血液中的藥物濃度維持穩定，調整用藥後，藥效又恢復到四小時以上，陳先生開車返鄉不再隨時擔心「斷電」，心情頓時輕鬆不少，他也更能安心享受家庭歡聚時光。

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事實上，巴金森氏症的症狀嚴重程度會受氣候、壓力與用藥情況等諸多因素影響，像進入冬季後，氣溫下滑，巴金森氏症病友原本的肢體顫抖、肌肉僵硬症狀可能加重，或者接近農曆春節假期，有些病友和家人關係緊張，加上忙於大掃除過於疲累、生活作息不正常與忘記用藥等情況，都可能導致症狀進一步惡化，若與上述陳先生一樣，又面臨藥效衰退與心理壓力雙重折磨，症狀嚴重度就如雪上加霜，讓年節假期蒙上一層陰影。

科學家很早以前就觀察到，在大腦基底核（Basal ganglia）中，有一部位稱為「黑質」（Substantia nigra），黑質細胞會分泌神經傳導物質「多巴胺」（Dopamine），而腦中的多巴胺量深深左右一個人的動作能力。一旦罹患巴金森氏症，黑質細胞會逐漸衰亡，多巴胺濃度也會減退，導致病患容易產生動作障礙。

「為何用藥一段時間，藥效時間會縮減？」許多巴金森氏症病友或許會有這樣的疑惑。汪漢澄醫師解釋，在疾病早期，黑質細胞還有一定的數量，協助維持腦內多巴胺量的相對穩定，所以運用藥物補充多巴胺前驅物「左多巴」（Levodopa），藥效比較長，可能維持四小時以上。

隨著病程演進，黑質細胞日漸稀少，黑質細胞分泌的多巴胺數量隨之減少之外，當藥物進入體內時，腦內的多巴胺量較難維持恆定，病患感受到的藥效時間就會隨著血中的多巴胺濃度起起落落，常引起On-Off（開關）現象，這代表多巴胺濃度一上升，病患就會動力開啟，動作轉趨流暢。反之，多巴胺濃度減少，病患短時間便陷入「斷電」，動作轉為停滯、緩慢又僵硬，生活立刻充滿危機，想安排運動、出門行程也會大受限制。

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汪漢澄醫師認為，若想克服上述難題，病患可以多增加用藥頻率，但病患用藥次數往往越來越增加，極為不便。近年來，緩釋型複方新藥的問世，為巴金森氏症治療帶來突破性的發展，當病患用藥後，透過Levodopa與芳香胺基酸去羧基酵素抑制劑Carbidopa相輔相成外，特別的緩釋技術讓左多巴慢慢的進入血中，濃度維持比起傳統的左多巴劑型更穩定，藥效時間較不會大打折扣，病患除了動作障礙症狀得到改善，常見的On-Off困擾也有望迎刃而解，在治療上等於多了一項新利器。

自去（2021）年11月1日起，緩釋型複方新藥納入健保給付，讓病患減輕不少負擔。不過無論選擇哪種藥物，病患都必須與醫師溝通、討論，醫師會視病患情況不同給予個人化建議。

最後，汪漢澄醫師提醒，巴金森氏症病友平常要養成規律運動習慣，也要記得按時用藥，天氣變冷時，更要做好保暖。在春節期間，家中若有巴金森氏症病友，彼此相處的時候，建議家人、親友盡量以「平常心看待」。巴金森氏症病友也不要認為得這種病就代表失去希望，目前透過規律的藥物治療，症狀多可得到控制，病友依然可以擁有自由自在、隨心所欲的生活。