血友病不只易流血不止 眼睛、關節和這些地方也容易病變！

您知道血友病患除了受傷了容易流血不止以外，患者的眼睛、關節和牙齒也很容易出現病變嗎？為打造血友病友的友善就醫環境，病友黃朝旭成立「基隆市189血友病居家長照協會」，近日也跟基隆長庚醫院血友病中心合作，提供給病友完善的醫療支援和定期檢查。

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  一家11個兄弟姊妹，就有4人患血友病

黃朝旭是基隆市血友病居家長照協會理事長，他說，會成立病友協會，主要是他家裡的11個兄弟姊妹中，其中有4人就罹患血友病。由於過去醫療不發達，不像現在有許多凝血因子可供補充，身為重度血友病患的黃朝旭，每次出血時，就只能靠爸爸和大哥捐血給他，進行全血注射。

因為一路上受到家人和同為血友病患的朋友幫助，希望幫助更多病友得到更多治療的知識，彼此交換心路歷程，才會創立協會。他們協會名稱為189，其中的「1」代表數字的開始，而「8」和「9」則代表血友病友缺乏的第8及第9凝血因子。

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  基隆189血友病友協會互助合作，醫療上、生活上照顧病友

目前照護的對象包括高齡、行動不便或經濟較弱勢的血友，許多年紀較大的血友因關節病變造成無法行動，協會就跟無障礙車隊合作接送他們。對於經濟困難的弱勢血友，則提供較實質的物資幫助。協會也長期跟基隆長庚醫院血友病中心合作，透過醫院提供完善的醫療支援和定期檢查，讓每一位血友都能得到最好照顧。

  血友病不只出血問題，關節、眼睛、牙齒都易病變

基隆長庚紀念醫院血友病中心主任黃彥閔表示，血友病是遺傳性疾病，患者血液中缺乏特定凝血因子，若出血除了不易止血導致生命危險以外，基隆長庚紀念醫院血友病反覆出血可能會導致關節、眼睛及牙齒病變，嚴重影響生活品質。

近日因新冠疫情趨緩，基隆長庚血友病中心及眼科中心，特別與「基隆市189血友病居家長照協會」共同舉辦血友護眼衛教活動，協助血友進行眼壓、驗光、眼底鏡等眼科檢查，讓病友提早知道自己有沒有眼睛出血或病變的潛在危機，做到初級預防，及早治療的目標。

  基隆長庚提供血友病友就近的全人服務，病友不必跑台北

黃彥閔指出，過去基隆及部分新北市血友如有出血問題，通常需要到台北市區的大醫院就醫，可能耽誤到黃金治療時間。自從該院血友病中心成立後，除可讓血友可以就近治療外，也結合血液科、復健科、骨科及牙科，提供整合性醫療照護，嘉惠大基隆地區的血友病患者。

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◎ 圖片來源／基隆長庚醫院提供 ◎ 資料來源／基隆長庚醫院

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