罹雷伯氏症罕病失明他與Jolin四手聯彈
孩童氏症公益廣告蔡依林LINEJolinTODAY中華日報 文章 參考資訊
本報記者綜合報導
與失去視力的罕病患者四手聯彈、和罹患軟骨發育不全症的病友姜睿迪尬舞,天后蔡依林2度為罕病孩童發聲,拍攝公益廣告時表示,「有時候,自己的勇氣是從別人身上找到的」,因為疾病的關係,罕病的孩子在學習路上常受到不平等對待,也容易缺乏自信,理解可以讓他們得到更多支持與關注。
在台灣有超過1萬8000個罕見疾病家庭,其中7成以上病友無法治癒。罕病孩子因為疾病導致身體缺陷、外觀特異、發展遲緩等,進而影響他們學習意願、甚至讓學習受到阻礙,因此病童不只生理需要協助,心理的支持更是重要。
罹患罕見疾病雷伯氏遺傳性視神經病變,吳承澐在14歲時失去視力,但他說,「音樂是我的眼睛,讓我再一次看見世界,也被世界看見」,在公益廣告中與蔡依林合奏自創曲Reborn。
在片中與罕病病友聯彈又尬舞,蔡依林分享,吳承澐讓自己感受到滿滿的創作能量;罹患軟骨發育不全症的姜睿迪,則以小小身軀舞出對舞蹈的熱愛,更讓她想起當初的自己;罹患遺傳性運動及感覺神經病變的文凱,其滑滑板的拚勁,也讓她為之動容。
今年2度為罕病孩童發聲的蔡依林表示,因為疾病的關係,患有罕病的孩子在學習路上常受到不平等對待,也容易缺乏自信,透過理解可以讓他們得到更多支持與關注;因此邀請民眾在全聯門市投下零錢,幫助更多病友。透過全聯零錢捐,6年來已幫助將近1200名罕病孩子重拾信心,不僅讓罕見疾病基金會持續提供更多豐富的學習課程,也因為服務能量的累積,看到更多孩子在各個領域發光發熱。
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