健保給付首例基因治療一針4900萬! 罕病嬰獲新生
「就算傾家蕩產也沒辦法。」六個月大的男嬰小寶出生第十二天確診「脊髓性肌肉萎縮症」(SMA),若不治療,可能活不過兩歲,但一劑基因治療藥物四九○○萬元,讓家長無助哭泣。健保[1]八月核可給付,小寶成為獲基因治療的全台首例,健保署長石崇良昨在成果發表會上聽到小寶健康宏亮的哭聲,直說「這哭聲令人太開心了。」
高醫[2]昨舉辦成果發表會,小寶在八月廿三日、四個月大時施打一劑四九○○萬元基因治療針劑,是全台首例,小寶父母感謝高醫團隊治療,以及健保給付協助,讓孩子有活下去的機會。
小寶媽媽表示,小寶是老三,出生第十二天確診罹患SMA,「一聽到可能活不過兩歲,我天天哭,告訴醫師用最好的藥,沒關係,但知道這個藥費幾千萬,我還是哭,就算傾家蕩產也沒辦法。」
小寶爸爸說,小寶不像老大與老二般健康,身體軟綿綿地,也哭不太出聲音,「我跟太太天天哭」;健保今年八月起給付Zolgensma一次性治癒SMA藥物,小寶施打此藥後,「一切變得不一樣。」,現在可趴著抬頭、翻身,被扶著時坐立,且哭得超大聲,
高醫兒科教授鐘育志說,SMA曾被視為無法治療的神經退化疾病,分一至四型,逾半數患者[3]是最嚴重的第一型,病童在出生半年內發病,因脊髓運動神經受損,影響獨坐、行走、說話,甚至呼吸等肌肉功能,八成以上患者在二歲前死亡,即使未死亡,也只剩眼球能動,終身臥床,以管餵食至死亡。
「這哭聲令人太開心。」石崇良說,看到小寶在記者會不耐地大哭,代表治療很成功,這麼有力氣,能哭得這麼大聲,彰顯健保的價值,集社會眾人之力,照顧需要幫忙的人。下月起,急性白血病與難治或治療失敗瀰漫性大B細胞淋巴癌的「細胞免疫療法-CAR-T」將納入給付,一針給付八一九萬元,估計一百名患者受惠。
References
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