兼具專業與悲憫馬來西亞讚「台灣是漸凍人照顧的燈塔」

馬來西亞漸凍人協會Benny Ng主席本月15日率領6人訪問團抵台，與中華民國運動神經元疾病病友協會（簡稱漸凍人協會）交流病友服務與組織營運、參觀國際神經退化性疾病研究專家陳俊安實驗室，並實地拜訪病友，了解重度漸凍病友的居家照顧與社會支持情況。Benny Ng表示：「台灣漸凍人協會是燈塔，你們的經驗、知識與歷程值得我們潛心學習。」

馬來西亞漸凍人協會此次進行2天參訪行程，Benny Ng主席表示對於在台期間的所見所聞，感到由衷欽佩與讚歎，認為台灣漸凍人協會為病友做所的遠遠超出了一個民間團體應盡的職責，人們的大愛與悲憫，足見台灣社會對於生命的尊重。他希望把台灣的典範做法帶回馬來西亞，嘉惠更多當地病友。

運動神經元疾病　身不能動，口不能言

肌萎縮性脊髓側索硬化症（Amyotrophic lateral sclerosis，ALS）發病率為10萬分之1，台灣約有600多位患者，雖然人數不多，但所影響的家庭與人群卻非常龐大。「身不能動，口不能言，頭腦清楚，感覺靈敏」是漸凍病友真實的生命寫照。「提升病友醫療照護、生活品質與生命尊嚴，增進社會大眾對運動神經元疾病之瞭解與關懷」是全世界漸凍人團體共同努力的目標。

中研院分子生物所博士陳俊安專注於運動神經元疾病研究，他表示：「漸凍症是一個好發於中年以後的運動神經元疾病，絕大部分病友沒家族遺傳史，但確切發病機制仍不清楚。如果沒有找到治療的解方，我們一半的人在80歲以後都逃不過神經退化性疾病的糾纏。」因此，運動神經元疾病研究意義深遠，關係到全人類的健康與福祉。

漸凍人協會2020年榮獲NGO傑出貢獻獎

漸凍人協會理事長屈穎表示，協會自創立初即加入國際聯盟，在病友的醫療與照顧上都採用國際最先進的標準，並在醫護專業人士與各界賢達及病友的共同努力下，創下許多第一，包括：

漸凍人協會成立初即爭取到將FDA核准第1款延緩ALS退化的藥物Riluzole納入健保給付。

亞洲第1個設立漸凍人專屬病房「祈翔病房」。

漸凍勇者陳宏老師創下金氏世界記錄「眨眼出版字數最多的人」。

唯一推動華語語音保存和合成技術開發。

推動台灣ALS基因研究。

促成台北榮總成立亞洲最大的ALS跨專科整合照顧團隊。

漸凍人協會成立於1997年，以病友需求為中心，串聯政府、醫院、專業及民間的資源與愛心，發展出全人全程服務，並在台北、台中、高雄都設有服務據點，為當地病友提供及時、在地的服務。作為台灣唯一專門服務漸凍病友及家庭的非營利團體，漸凍人協會長期與國際接軌，不僅在國際上備受矚目，更在亞洲被譽為「漸凍人照顧的標竿」。因在國際上的卓越表現，2020年榮獲外交部NGO傑出貢獻獎表彰。

中華民國運動神經元疾病病友協會：http://mnda.org.tw[1]