治療難搞乾癬「被迫下車」 5成病友停藥復發惡化
36歲的「小鈺」老師長年飽受乾癬之苦,全身遍布紅斑、乾屑、掉髮、經常曬傷,還有膿疱性乾癬與水腫症狀,甚至全身癢痛難忍、抓癢抓到滲出血水!台灣乾癬協會10月28日舉辦2023年世界乾癬日「全民健康覆蓋之下 正視乾癬性疾病治療需求」論壇,公布最新調查顯示,有被停藥經驗的病友中53%在3個月內就會惡化,嚴重影響工作、兩性關係,呼籲政府應正視乾癬性疾病治療需求。
重症給付條件 患者無所適從
小鈺症狀陷入惡性循環,至醫學中心申請健保給付生物製劑治療,並參與新藥臨床實驗計畫,但6年計畫結束後要回歸生物製劑申請時,卻因近年無健保使用紀錄而屢遭拒絕,直到病況又明顯惡化,才又符合給付資格「上車」治療至今。她感嘆,乾癬病友都能穩定病況就學就業,一旦停藥後病情陷入不穩定,就成為家庭負擔。
乾癬共病多、常被誤判
乾癬是一種自體免疫疾病,不僅共病多,患者發病初期常易被誤判。據統計,台灣乾癬患者約20萬人,每年新增約3000人,中重度患者佔2至3成,多在20至40歲發病。中重度等嚴重患者,在臨床醫師評估協助申請並符合資格下,可健保給付使用生物製劑治療,健保署也於2021年5月擴增給付乾癬相關用藥條件,也就是所謂的「免下車條款」、「平轉條款」。
但協會指出,健保給付實際執行面上仍有爭議,有患者被核退、陷入病灶復發窘境,工作、生活都大受影響。現場公布今年針對全台505位乾癬患者所做的問卷調查(男性46%、女性54%,年齡平均分佈在25至65歲間)結果顯示,在「有被停藥經驗」的病友中,53%病友在3個月內就會有乾癬症狀又再變嚴重的現象。由於中斷生物製劑治療,79%病友認為因皮膚問題而感到尷尬、不自在而影響日常生活,且4成病友認為會影響工作(44%)與兩性關係(38%)。
醫界:乾癬醫療可近性仍有進步空間
「乾癬共病與心理健康,是患者面臨的挑戰。」台北、林口長庚醫院皮膚科主治醫師黃毓惠表示,過去10年如乾癬和乾癬性關節炎陸續有新藥物出現,雖然健保近年生物製劑給付條件有放寬,但部分患者受限條件,治療2年後仍得下車,停藥後半年病況就惡化,且下車2次後病情復發很快,才可持續給付用藥。她明白健保財務有困難、在給付上相對務實,不過先進的歐美國家都沒有下車條款,期盼健保在申請審核實務上有更好的處理模式。對於用藥面臨下車的患者,她也會擬定中斷治療時的用藥方式,並協助後續申請,避免患者出現心理疾病等痛苦。
台大醫院皮膚部主任蔡呈芳表示,台灣健保人口涵蓋率達99%,是全世界健康保險的典範,但最近出現公平正義原則等爭議。他10多年前受邀出去演講時,中韓都很羨慕台灣,但現在中韓的保險給付規範則已遠遠超越台灣,主要與醫療資源互相排擠、及醫藥領域的發展有關。皮膚疾病藥物進展近年進展相當快,但台灣成長幅度卻比各國慢,有時參與共擬會議時「各科醫師都像是在比誰可憐先給給付」。透過商保補健保的現況雖是方式之一,但健保相關給付越來越嚴苛,也成為保險的難題。
協會理事長柯怡謀表示,今年世界乾癬日的主題是「Access for all 全民一起挺乾癬 健康覆蓋更向前」,主要在呼籲確保所有乾癬病友,都能夠在「適當的時間,獲得適當的醫療資源、教育和社會支持」。乾癬影響全球至少1億2千萬以上人口,除了身體上的症狀,病友經常遭受社會的歧視和誤解,導致心理上也受到重大衝擊;乾癬不僅是一個皮膚問題,同時也包含關節及共病問題,嚴重影響生活品質、心理健康,甚至學習和職業生涯以及廣大的親友。
柯怡謀引述歐洲乾癬醫療資源研究指出,每投資1歐元,平均可獲得 5.4 歐元的投資報酬率,也就是投入醫療資源後,病友回歸正常生活報酬高,可提升國家社會生產力、不需仰賴其他人照顧,呼籲政府應對台灣乾癬性疾病投入更多資源,通過確保病友都能夠在適當的時間獲得適當的支持和治療,朝向更加包容和理解的社會邁進。
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