乾癬病患「停藥」疾病復發更嚴重!生物製劑困境該怎麼解?
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秋冬季節是「乾癬」惡化、好發的季節,乾癬雖然可透過藥物治療控制病情,但也有患者因健保制度關係,即使生物製劑治療良好兩年一到得「下車」復發,病友在停藥之下病況更為惡化,面對這樣的困境,醫師建議:「健保署可思考另一個方向,減量而不停藥,打少一點的劑量但仍有持續的治療,臨床上看起來其實是可行。」
5 成病友在健保使用「有被停藥經驗」
乾癬是一種自體免疫疾病,不只攻擊皮膚和指甲,也會造成非常嚴重、具有破壞性的關節炎,目前統計台灣約有 20 萬名乾癬患者,每年仍不斷新增約 3000 人,嚴重影響患者工作甚至身心。
台灣乾癬協會王雅馨秘書長今日公布「乾癬病友問卷調查結果」,在 505 份有效問卷中,聚焦在三大面向,除了關注光療可近性、便利性不滿意度程度外,病友們也高度關心「生物製劑」使用經驗上。填寫問卷病有中有 42 %有接受過生物製劑,其中使用過的患者有 7 成是由健保給付,自費的患者 75% 使用商業保險。
但其中超過 5 成的病友在健保使用「有被停藥經驗」,53% 病友在 3 個月內就會有乾癬症狀又再變嚴重的現象,由於中斷生物製劑治療,有 79% 病友認為因皮膚問題而感到尷尬、不自在而影響日常生活,且當中約 4 成病友認為會影響工作、兩性關係。
停藥又復發!醫師:考慮減量不停藥
停藥最常見的原因是因為健保給付的關係,台中榮民總醫院乾癬整合照護中心副主任賴國隆解釋:「以乾癬疾病名義來申請生物製劑,有兩年必須要停藥強制規定,不管這兩年其實控制得很好,也沒副作用仍得要停藥,必須等到皮膚再擴散到達 10% 皮表面積標準才可以再申請。」
這樣的停藥過程中,短短三個月內病況極有可能急速惡化,這樣停藥對病友的身心衝擊很大,病友郁茹也親身分享自己的故事,還在花樣年華大學生時就被診斷罹患乾癬,19 歲時使用照光及口服藥治療,中間曾有使用生物製劑讓疾病大幅改善,幾乎恢復到正常人生活。
但沒想到停藥之後,出現疾病最嚴重一次的惡化,郁茹回想起辛苦的經歷忍不住落淚,她說:「停藥之後紅皮症出現膿皰性乾癬、下肢嚴重水腫、關節炎需要活動動作都很痛苦,舉手、站起來坐下都很疼痛,連睡覺時都會痛到醒來,基本上很難出門工作,情緒低落、會很焦慮厭惡社交,無法工作也造成很大的經濟負擔。」
類似郁茹這樣的病例故事不斷持續正在發生,停藥後確實面臨許多問題,賴國隆提到:「若患者第一次接受生物製劑治療時,效果反應其實很好一下就改善,但當復發變嚴重再給予同樣藥物時,病人會發現治療反應會比較慢。」
現行生物製劑的藥價有稍微調降,從原本一個月三萬多減少約三分之一的費用,賴國隆說:「面對這樣的困境,健保署可以再重新『減量而不停藥』,當前面兩年打得很順利很好、皮膚又改善了,持續治療但少打一點劑量。」
乾癬患者慎防「關節炎」問題
台大醫院皮膚科蔡呈芳醫師則表示:「相對於高血壓等疾病來說,皮膚疾病藥物進展近年進展相當快,以最近世衛組織藥品推估,乾癬跟乾癬性關節炎藥品已列在 10 名之內,但台灣成長幅度目前比各國來慢的些。雖嚴重乾癬未必一定致死,但相對於中韓等國治療不需停藥,台灣的確是特別的。透過商保補健保的現況雖是方式之一,但健保相關給付越來越嚴苛,也成為保險的難題。」
除了費用的困境,郁茹同時也面臨乾癬性關節炎的問題,關節炎會引起受關節疼痛、僵硬和腫脹,導致病人可能無法移動身體,影響身體單側或雙側的關節。「患者可能整個關節都腫起來、很疼痛,手指腫成像香腸一樣,若需要精細打字是很困難,或是膝蓋腳踝疼痛連要走出門也很辛苦。」
在本次調查中,89% 病友知道乾癬可能影響關節,導致產生乾癬性關節炎,但仍有 35% 病友是因關節疼痛就醫,才知道乾癬性關節炎相關資訊。有 53% 病友曾做過乾癬性關節炎相關檢查,但高達 75% 病友經檢查後確診為乾癬性關節炎,這也顯示乾癬性關節炎提早篩檢的重要性。
文、圖/王芊淩
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