腫瘤康復患兒的返校之路
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有一群孩子,受身體里「小惡魔」——惡性腫瘤的威脅,小小年紀就飽受痛苦和折磨。隨著製藥技術的不斷進步,大部分腫瘤患兒都能打敗病魔,讓生活重回軌道。而在重返校園的這條路上,他們卻遭遇重重困難。
11月20日是2023年世界兒童日,今年的主題為「童享友好世界 點亮兒童未來」。北京病痛挑戰公益基金會攜手國內多學科兒童腫瘤專家、各地患兒家庭,共同參與編製的《「我要上學啦」腫瘤康復兒童重返校園手冊》(以下簡稱《手冊》)正式發佈,這是中國兒童腫瘤領域首部關注到腫瘤康復兒童教育及發展的意見指導,從政策、學前準備、返校後健康狀態監測、就讀期間治療後再入學等各方面對康復兒童入學進行指導,進一步推動腫瘤康復兒童返校的保障。在多方合力築夢之下,總有一天,這群小小少年,會長成夢想中的樣子。
《「我要上學啦」腫瘤康復兒童重返校園手冊》封面。
難倒家長的康復證明
「兒童腫瘤人群年齡較小,不像大人可以準確說明自己哪兒不舒服,導致腫瘤患兒早期診斷困難,漏診誤診較多,確診時瘤體常常比較大。兒童腫瘤很多都是胚胎性腫瘤,經過誘導化療很多腫瘤可以明顯縮小,整體治癒率可以達到約80%。」浙江大學醫學院附屬兒童醫院腫瘤外科主任王金湖表示,不同的兒童腫瘤,治療方案、週期不盡相同,總體而言,治療週期比較長。以神經母細胞瘤為例,往往需要一年以上的治療週期,有的患兒還會復發,治療週期可能更長。
因治療階段脫離社會和學校,腫瘤患兒複學路上挑戰重重。一紙康復證明,或許是這條路上的第一道關卡。
「學校要醫院開證明,醫院一開始又不願意開,互相推,我前後折騰了兩個月。」悠寶媽媽說道。
2020年9月,就讀小學二年級的悠寶被確診為神經母細胞瘤高危型,只得休學治療。全家舉債讓悠寶用上免疫治療,僅這一項就花費兩百萬,治療效果卻非常好,到2022年1月,悠寶的治療全部結束。「醫生說,孩子體內的腫瘤在醫學層面‘全清’,只需要定期複查,防止復發。」悠寶媽媽告訴新京報記者,在治療期間,女兒有80%的時間在醫院度過,奔波於各個醫院治療,沒法出去玩,很想念同齡的小朋友。
「確診時,我們知道這個病非常不好治,沒有給她太多要求,平平安安就好。」悠寶媽媽表示,結療後的2022年2月,他們回到老家,悠寶也可以準備返校了。他們擔心孩子的身體,並沒有急於一時。只是此後返校時遇到的問題,讓他們始料未及。
對於腫瘤兒童返校,校方最大的顧慮,莫過於孩子在校期間發生與疾病相關的突髮狀況,導致學校被追責。
為了讓學校放心,悠寶媽媽在兩個月時間里,一直在與學校、老師、醫生積極溝通。「學校要求開證明,是為了規避責任,明確孩子經過治療已恢復正常。神經母細胞瘤的治療並不像學校想得那麼簡單,醫生往往不願意開證明。」悠寶媽媽表示,當時正是疫情期間,除在複診時她要與主治醫生不斷溝通,還需要通過電話與其他相關各方溝通,消除學校的顧慮。
無數個電話,不斷地溝通,最終,在悠寶媽媽的努力下,醫院出具一紙證明,明確悠寶經過治療,病情已經達到穩定狀態,並寫下了一些注意事項,包括因免疫力低無法打新冠疫苗的說明等。「我是一個考慮問題很多的人,提前預想了可能與學校有分歧的地方,與醫生反復溝通後開出了這個證明。」悠寶媽媽說道。
耗費心神的家校溝通
悠寶媽媽所經歷的困難,身為醫生的王金湖感受頗深。「最開始,我也曾覺得學校要求開證明是無理由的,作為義務教育機構,應該無條件接受孩子。後來慢慢就理解學校的擔憂。這主要是因為存在一些誤區,學校需要接觸到正確的信息。」王金湖表示,他經常會遇到家長來開證明,從法律層面而言,醫生沒有權利開具所謂的「返校證明」或「康復證明」,醫生能夠寫的只有「診斷證明」和在診斷證明中描述當前孩子的身體狀況。有些醫生會覺得寫這種證明有一定壓力,因為身體狀況是在變化的。
王金湖認為,還是要基於對客觀情況的判斷客觀描述,家長和學校也要明白診斷證明的意義。此後,在為家長開證明時,他會客觀描述患兒的情況,如經過治療、隨訪,沒有發現腫瘤復發,或者因個別指標異常不適合參加體育運動等描述。
「學校應該與醫生直接溝通,而不是讓家長夾在中間來回跑。或者可以通過教委建立一種學校與醫院溝通的機制,更快地推動腫瘤康復患兒返校,也有助於孩子後續的校園生活。」王金湖建議道。
北京病痛挑戰公益基金會發起人、副理事長王奕鷗也認為,學校的顧慮主要是對疾病不瞭解,從學校沒有理由要求醫院開具證明。在基金會接到的諮詢電話中,有家庭會與學校簽訂承諾書,承諾孩子在校期間因其腫瘤疾病發生的風險,無需學校承擔相應責任。
王奕鷗指出,醫生開具的結療證明,是從醫學層面出具的嚴謹內容,呈現的是患兒的疾病經過治療達到了正常指標,可以結束治療並定期複查。腫瘤治療很特殊,患兒結療不意味著完全治癒,還有復發的可能,或是其他特殊情況,哪怕概率再低也有發生的可能。而且患兒結療後,免疫力也在逐漸恢復,讓醫生開具一紙證明來明確孩子已恢復到正常狀態,並不嚴謹,導致醫生有顧慮。
北京市密雲區不老屯中學校長李子臣告訴新京報記者,他所在的中學尚未遇到這一類型的學生,在疫情期間曾有過類似情況,患傳染病的學生返校需要提供康復證明。腫瘤康復患兒身體狀況特殊,一旦在就讀期間發生問題,很容易出現家校糾紛。解決的關鍵在於家長與學校的溝通,提前如實告知學校孩子的身體情況,學校就可以在教育教學活動中,讓學生參與適合的運動和活動,並做好相應的防範和支持保障工作,減少不必要的問題出現。
浙江大學醫學院附屬兒童醫院腫瘤外科主任王金湖發言。
各方坦誠地積極溝通
總結女兒返校這一路的坎坷經歷,悠寶媽媽也表示,前期與學校的積極溝通非常重要,一定要讓學校知道孩子的病情,並明確表達需求,很多在校就讀的細節問題都需要家長提前想到,並主動告知與溝通。而在她與其他患兒家長接觸時發現,一些家長擔心被區別對待,便對學校隱瞞孩子病情。在悠寶媽媽看來,老師在不知曉孩子病情的情況下,面對一些突發情況時,可能重視程度會降低,反而易造成一些不良後果。
李子臣坦言,學校接收這類患兒,需要付出更多的關心和愛護,萬一有環節疏漏,會帶給學生和家庭一定影響。家長和學校之間可以做協議約定,學校要負起自己的責任,家長也應該承擔起必要的因學生身體原因帶來的在校學習的風險,畢竟有些情況雙方都無法預料。此外,一旦發生問題,可以通過第三方保險的方式來解決。包括北京在內,一些地方政府已為學校採購校方安全責任險。「發生校方無過錯的突發情況,可以通過保險來化解危機,保險的賠償機制能給予患兒家庭補償,分解學校的心理負擔,也讓醫院不為難,這是一種社會保障體制。」李子臣說道。
在與學校的溝通環節,新發佈的《手冊》指出,部分學校的入學程序辦理需要患兒的診斷證明,建議家長提前瞭解診斷證明的具體內容,以便能與孩子的主治醫生高效溝通,一次性開好所有證明。一般而言,腫瘤康復兒童入學證明包括病史、就診醫院、目前的身體狀態及相關檢查結果等。還需要提前與醫生聯繫,為孩子開具無法接種疫苗的相關證明及證明孩子病情的其他資料。因為孩子在化療後免疫力低下,不能接種部分滅活疫苗。
在醫學相關建議和返校標準方面,《手冊》提出,返校前患兒應接受全面的身體狀況評估,諮詢腫瘤康復兒童疫苗接種事宜,並建議返校前完成過敏原測定,諮詢醫生針對不同過敏原需注意的問題。在返校前還應和醫生明確孩子感冒或感染後的初步處理措施,如遇到這種情況應該去兒科還是腫瘤科。
此外,腫瘤康復兒童的心理狀態評估也至關重要,確保孩子在治療後沒有產生或懷有厭學情緒是入學的基本條件。《手冊》建議進行學習能力評估,因為有研究表明,長程治療除影響兒童腫瘤個瘤患者的情緒外,還存在降低其認知能力的潛在風險,可能引起記憶力下降、注意力不集中等情況。從家長心理角度考慮,家長應通過閱讀腫瘤科普書籍或諮詢專業機構,科學瞭解兒童腫瘤的相關知識,從擔心焦慮轉變為理性面對。
孩子返校面臨的挑戰
其實,返校只是第一步,離開學校生活已久的孩子如何更好地融入學校生活,跟上學習進度,兼顧學習與健康……這些都是他們要面對的挑戰。
在拿到醫院開具的證明後,悠寶可以重返學校了,隨之而來的是很多細節問題。原來就讀的班級已經進入四年級,悠寶能否跟上原班級的學習進度?為追趕學習進度而面臨更大的學習壓力,是否會造成孩子病情復發?如果選擇降班就讀,是從休學時的二年級開始,還是從三年級開始……一系列細節問題,擺在悠寶媽媽面前。當地教委建議孩子回原班就讀,悠寶也希望回到原班。不過,考慮到心理、社交、學習習慣建立等多方因素,在家庭會議討論之下,一家人決定:讓悠寶在二年級複讀。
降班複讀,意味著要更改學籍,在學籍管理問題上,悠寶媽媽又通過學校與教委持續溝通。這一過程主要是學校與教委溝通,這一等,又是兩個月,2022年8月,悠寶媽媽得知女兒即將複讀的班級,心裡的一塊石頭總算是放下大半。
也曾擔心女兒在新班級被欺負或被另眼相看,悠寶卻笑著對媽媽說:「沒關係,如果真遇到,還有以前的同學給我撐腰。」如今,悠寶已經適應新的校園生活,結交了新朋友,還能時不時去看看老同學。老師們也很照顧她,不會給孩子太大的學習壓力。「她心態很好,能自己找到平衡。」悠寶媽媽說,目前她在做誌願者,群裡很多家長會問到孩子返校的情況,她也會給予建議,最關鍵的一定是及時、充足的溝通。
「其實很多患兒可以恢復到和普通孩子差不多的狀態,很大程度上,我希望他們能融入學校環境中。雖然在短時間內,他們可能需要特殊飲食,抵抗力會隨著化療停止而慢慢重建,但沒必要一直提醒他們‘你很特殊’,儘可能讓他們感受到自己很普通。」作為醫生,王金湖建議,返校第一步就是把孩子當普通人;其次就是按照醫生的醫囑堅持定期複查,在戰術上重視「敵人」,戰略上藐視「敵人」。家長、老師、學校加強溝通,站在統一戰線上,幫助孩子逐漸融入校園生活。
針對孩子的入學,《手冊》也從入學前的心理建設、體力、人際關係、防感染措施、給校方和老師的校內安排及家校溝通建議、返校的長期規劃等多個方面給出了詳細的策略,並幫助家長設想了一些患兒常見問題的解答,如我為什麼要戴帽子,為什麼我要一直戴口罩,學校同學怕我傳染怎麼辦等問題的回答模板。
【心聲】
「我上學了」,向夢想進發!
「回想我小時候上學,學校要接收我這樣一個特殊兒童時,顧慮很多。特別感謝父母沒有放棄,持續和學校溝通,讓我有了上學的機會。」身患罕見疾病成骨不全症的王奕鷗感慨,如果自己沒有接受教育,一直讀到大學,就不會像現在這樣發起病友公益組織,幫助更多和她一樣的罕見病朋友;也可能沒有辦法學習喜歡的法律專業,不能追求喜歡的生活。
「法律賦予每個孩子都有受教育的權利,這是誰都不能拒絕的,尤其是義務階段的教育,家長要有這樣的底氣。」王奕鷗說道。
「越是大孩子,經歷過校園生活的,對讀書的渴望越強烈,最親密的小夥伴都在學校,他們會非常嚮往學校的生活。」王金湖的記憶中,有很多患兒在結療後重返學校,完成學業並長大的那些患兒中,有的成為醫生,有的成為人民教師,還有人繼續著音樂夢想……他們在各行各業持續發光發熱,也讓王金湖堅信,只要堅持,希望就在。
11月11日,王金湖發了一條朋友圈,題目是「我上學了」,希望他朋友圈里的患兒家長,在評論區留下「我上學了」的留言。「說實話,出乎意料,也蠻感動的,我不知道有多少家長會看到這一條,但很多家長都在接龍回覆。」王金湖統計,這條朋友圈發出的五天時間里,收穫了216條點讚,和281條「我上學了」的回覆,而這隻是一小部分。「希望就在前方,這些患兒總會有那麼一天,要說‘我上學啦’,希望他們能順利。」王金湖說道。
新京報記者 王卡拿
校對 柳寶慶
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