苦等健保新藥審查!病友團體提「2大訴求」盼透明可追蹤健康雲
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▲病友團體聯合記者會呼籲新藥審查時程應「公開透明、可被追蹤監督」。(圖/記者趙于婷攝)
記者趙于婷/台北報導
為了加速病友用到新藥和新科技,明年健保總額擴大新醫療科技給付70.93億元,而癌症希望基金會和台灣病友聯盟、罕見疾病基金會今召開聯合記者會呼籲,新藥審查時程應「公開透明、可被追蹤監督」,認為審查制度的透明化與可追蹤性,才能了解審查進度及卡關原因,以利對症下藥。
等待新藥的過程是許多病友和家屬的痛!癌症病友因治療肺癌的標靶藥還沒有納入健保,不得已只能咬牙自費,年燒百萬的高昂費用讓家庭苦苦支撐,女兒陳小姐2022年發現這支藥品被放到新藥意見平台上,代表可能已進入健保審議程序,想著終於盼見一絲曙光,然而迄今近兩年,但目前仍不知審查進度,根本看不見藥在哪。
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針對健保新藥審查進度,健保署曾對外公布癌症新藥審查平均時間為13.7個月(約411天),但和信醫院藥劑科主任陳昭姿統計平均都是783天(約26.1個月),而癌症希望基金會統計,自2016年迄今在健保署「新藥及新醫材病友意見分享平台」蒐集病人意見的癌症藥品或適應症,4成超過480天(約16個月)正式納入健保給付。
癌症希望基金會倡議發展部主任蔡士敏指出,不管陳昭姿或是癌症希望基金會統計,兩者都與健保署對外公告的審查時間有明顯落差。而根據台灣病友聯盟在2023年10月底針對聯盟團體調查資料顯示,16個病友團體中有9個病友團體認為,健保新藥等待的時間太長,且16個病友團體更全都表示「健保審查的流程不透明、難以掌握進度」。
對此,罕見疾病基金會執行長陳冠如也強調,11月初發布的罕病創新治療及藥物給付建言書中即已訴求,「基於政府當責及公開透明,罕病新藥自申請到給付生效應公布各階段明確時程」,呼籲除了應當有公開透明的機制和規則,也應該開放給公眾追蹤審查進度,讓病人看得到等待的盡頭。
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