亞太罕病聯盟圓桌會議在台灣透過經驗分享達到實質的交流 - 新新聞
用藥政府病人交流經驗新聞實質圓桌會議生死攸關 文章 參考資訊
唐可欣 [1]
2023-12-12 15:14
罕見疾病基金會於11月13日(一)上午,首度發表《罕見疾病創新治療及藥物給付建言書》,盼政府正視罕病病人於治療及用藥上生死攸關之急迫困境,並著手推動健保改革,以落實罕病醫療照護。
(閱讀更多《罕病專題1》[2]、《罕病專題2》[3]、《罕病專題3》[4]、《罕病專題4》[5])
當天下午同時與亞太罕病聯盟(Asia Pacific Alliance of Rare Disease Organisation, APARDO)共同辦理「建構東南亞罕病網絡(ASEAN Network)—台灣圓桌會議」,由亞太罕病聯盟理事長Durhane Wong-Reiger博士領軍,來自澳洲、泰國、馬來西亞、印尼、新加坡、菲律賓、越南等罕病團體代表或醫療專家共17人,來向台灣經驗取經。
台灣完整健保資料庫 盼提供各國的分享交流
第一場專題演講由健保署蔡淑鈴副署長(左3)介紹台灣健保制度與罕病政策。專題討論時,各國專家不吝分享自己國家的狀況。
論壇一開始,即由衛生福利部中央健康保險署蔡淑鈴副署長以「全民健保給付創新孤兒藥/醫療科技之策略」為題,為大家介紹台灣健保制度之概念,並提及健保數據資料庫的廣泛運用。此外,蔡副署長也提及,長期療效不明是罕病創新治療的一大難題;而新的治療不斷問世,財源對政府來說更是挑戰,政府必須努力擴大財源才能照顧更多的人。
至於論壇主持人Durhane博士則回應:「能夠分享數據是非常重要的事,台灣擁有長年且龐大的數據,期待未來台灣也可以跟整個亞太區域分享,進而達到更多實質交流。」越南Huy Do醫師指出:「目前越南也在積極爭取SMA的治療,但越南各個醫院間並不會分享數據,沒辦法了解病友實際的情況;且SMA在越南沒有官方的罕病定義,所以實際上我們很難確認誰可以被治療和給付。」而馬來西亞罕病聯盟會長Nadiah一語點出關鍵:「知道自己在哪,才能往前行。」可見各國對台灣擁有完整的健保數據庫十分羨慕有感。
各國之借鏡 台灣診斷治療模範生
至於臺大醫院基因醫學部簡穎秀主任,則分享台灣實務的治療經驗,包含龐貝氏症、Citrin缺乏症、AADC缺乏症及SMA等案例,都凸顯出完善的制度對於及早診斷、及早治療有著正面的影響。簡穎秀以一張簡單圖表說明台灣新生兒篩檢的來龍去脈,強大的醫療團隊技術搭配政策輔助,促使台灣新生兒篩檢覆蓋率超過99%,防治工作已是先進國家之水準。
第二場專題演講由臺大基因醫學部簡穎秀主任(左2)介紹台灣罕病診斷治療之過去和展望。
菲律賓遺傳學家Michelle表示,菲律賓同樣早期就發展出新生兒篩檢,然而最大的問題在於,菲律賓因島嶼眾多,篩檢出患有疾病的新生兒之後,分散的醫療服務難以接續照顧。泰國的Gun醫師則提及泰國有許多不同的健康照顧計畫,但各自都有不同的標準,反而讓醫護無所遵循。另外,泰國還存在多重醫療提供者的問題,包括國家健康署、曼谷市政府、大學醫院、軍隊、重建部等7至8個不等的醫療提供者,不同的健康制度與醫療提供者,各自為政。
擬定完整策略 發揮民團力量
第三場專題演講由罕見疾病基金會陳冠如執行長(右2)就病友團體之角度,帶大家看見倡議的心路歷程。
最後一位講者為罕見疾病基金會陳冠如執行長,身為罕病倡議團體,陳冠如展現長期爭取罕病用藥權益之精銳觀察,為各國介紹「台灣病友團體在罕藥發展的貢獻」,從回顧爭取第一個罕藥開始,再以近年的FAP為例,讓大家深刻體會一個藥物從開發、臨床試驗到恩慈治療,這過程中民間團體所扮演的關鍵角色,不僅協助病友意見整合、彙整用藥經驗、協助組織病友聯誼會、撰寫陳情書、應對媒體等,更是病友和政府對話的窗口。從臨床試驗引進到最終健保同意給付,漫長的十年等待,陳冠如總結一句:「倡議是沒辦法單打獨鬥的,病友團體需要一連串行動策略,來因應藥物給付的困境。」
亞太罕病聯盟理事,同時也是「維多利亞基因支持網絡(GSNV)」執行長的Monica回應:「現今病患能獲得好的醫療的關鍵是-不斷積極的爭取,方能達到目標。」新坡加罕病家長Rae聽完後,感慨地說:「新加坡人口少,罕病患者更是少之又少,很難獲得政府支持。而民間組織還在萌芽階段,要想達到和台灣一樣程度,將是漫漫長路..。」本會共同創辦人曾敏傑教授則要大家不要灰心,雖然大家所處的位置都不太相同,有的國家沒有全民健保,尚在建立制度當中;有的和台灣一樣,面臨的是未來藥物越來越貴,需有更多財源支持。但透過國際交流、寶貴的經驗分享,可以讓彼此知道自己未來的路在哪裡。
References
唐可欣 (www.storm.mg) 《罕病專題1》 (www.storm.mg) 《罕病專題2》 (www.storm.mg) 《罕病專題3》 (www.storm.mg) 《罕病專題4》 (www.storm.mg)國際教育教案品德教育 實質內涵國際教育核心素養品德教育例子國際教育議題實質內涵國際教育學習目標品德教育標語品德教育有哪些科技教育議題融入議題融入實質內涵 [no_relate_sql.name;block=a]
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