葛珮帆樂見引入基因療法籲納新藥入資助範圍助罕見病患者

疾病的機率，挽救更多生命。醫管局今日引入「脊髓肌肉萎縮症」基因療法，並葛珮帆表示，葛珮帆表示罕見病患者每天都面對生命的威脅，生活每一個小節都是大

#1 葛珮帆Elizabeth Quat
東方日報- 力抗死神籲引入更多新藥助罕見病患醫院管理局引入「脊髓肌肉萎縮症」基因療法，並納入「關愛基金極度昂貴藥物」資助範圍。議員葛珮帆表示樂見當局積極回應 ...

#2 葛珮帆樂見引入基因療法籲納新藥入資助範圍助罕見病患者
2023年12月16日 — 葛珮帆表示，罕見病患者每天都面對生命的威脅，生活每一個小節都是大挑戰，而在世界各國脊髓肌肉萎縮症發生率約為1/10000，亦是遺傳性疾病中造成嬰兒死亡 ...

#3 引入新藥「阿哌奧諾基」為「脊髓肌肉萎縮症」患者尤其是兒童
醫管局已把這種新藥納入「關愛基金極度昂貴藥物」資助範圍，以幫助合資格患者。民建聯立法會議員葛珮帆表示，罕見病患者每天都面對生命的威脅，生活每一個小節都是大挑戰 ...

#4 極昂貴新藥納資助大突破
2023年12月17日 — 葛珮帆表示，罕見病患者每天都面對生命的威脅，生活每一個小節都是大挑戰，樂見局方積極回應患者訴求，為照顧者帶來新希望，形容這是一個相當重要的里程碑 ...

#5 基因療法治脊髓肌萎男嬰全港首例
2023年12月17日 — ... 療法十分昂貴，據海外紀錄需要逾1200萬港元。醫管局已將該種新藥納入「關愛基金極度昂貴藥物」資助範圍，幫助合資格患者 ... 立法會議員葛珮帆表示，罕見病 ...

#6 基因療法治脊髓肌萎男嬰全港首例
2023年12月17日 — 注射一次新藥即可永久保持活動機能已納「關愛基金」資助範圍. 罕見脊髓肌肉萎縮症患者在發病後會逐漸失去行動、呼吸、吞嚥和口腔進食等能力，要終身 ...

#7 【脊髓肌肉萎縮病】醫管局引入基因療法新藥10個月大男嬰成全 ...
2023年12月16日 — 遺傳性神經肌肉疾病「脊髓肌肉萎縮症」（SMA）患者需長期接受治療，醫管局突破性引入基因療法新藥「阿哌奧諾基」，好處是患者只需接受靜脈注射用藥1次 ...

#8 基因療法治脊髓肌萎男嬰為全港首例
2023年12月17日 — 香港醫管局昨日公布，於早前首次引入全球最昂貴「脊髓肌肉萎縮症」基因療法，治療一名10個月大男嬰，病人只需接受一次靜脈注射新藥「阿哌奧諾基」， ...

#9 一文看懂SMA 基因療法：各國醫療給付現況
2023年8月29日 — 脊髓性肌肉萎縮症（ Spinal Muscular Atrophy ，SMA）是一種罕見但嚴重的自體隱性遺傳神經退化性疾病，會導致肌肉逐漸萎縮和虛弱，嚴重影響患者的生活 ...

資安攻擊手法網站資安 [no_relate_sql.name;block=a]

生活

3 個月前

國血國用2／未來管理醫療臨床用血衛福部著重三個面向

國人捐血[1]率為全球第一，去年更創下歷史新高達8.08%，幾乎到達頂點，但各地仍常傳出缺血窘境，血液基金會期望衛福部制定用...

新藥

2 個月前

信達生物與和黃醫藥宣佈信迪利單抗聯合夫奎替尼的中國新藥上市申請獲受理並獲納入...

子宮內膜癌是一種始於子宮的癌症。在全球範圍內，2020年估計新增417,000例子宮內膜癌新症，並造成約97,000人死亡[3]。在

生活

2 個月前

掛號費上限取消民團憂全民健保變階級醫療|生活

2024/3/716:31（3/719:43更新）多個民團7日舉行記者會，反對衛福部取消掛號費參考範圍，台灣病友聯盟理事長吳鴻來（左起）、...

範圍

5 個月前

針灸能治療哪些病症？中醫師盤點10疾病，疏通阻塞經絡，通則不痛，痛則不通

文章也可以用聽的 30歲的林小姐，不知道什麼原因，經常有頭痛、疲倦的困擾，請假休息幾天、看了醫生也沒有改善。經過朋友的...

生活

2 個月前

9女縣市長聚南投交流女性平權-生活

九名女性縣市長齊聚南投市中興新村，每位縣市長都帶一名該縣市傑出的女性或身心障礙運員，凸顯女性和身心障礙者的運動平權的...

生活

2 個月前

中學教師面對特教生壓力沉重教育部回應了-生活

教育部回應，將降低特殊教育班生師比，正與縣市政府研商。（資料照）2024/03/1219:42〔記者林曉雲／台北報導〕全國高級中等...

新藥

8 年前

口服胰島素新藥研發造福糖尿病患

fiogf49gjkf0d　　糖尿病人最擔心的就是吃了口服藥，血糖仍然降不下來，尤其當醫師告知必須使用胰島素來治療時，總是會擔心...

生活

3 個月前

薛瑞元訪巴拉圭衛福部協助推動當地健保醫療

深化台灣與巴拉圭[1]醫衛交流，衛福部[2]長薛瑞元[3]近日率團訪巴，除了解巴國整體醫療量能，並將持續協助普及醫療資訊系統...

和譽(02256)公布實體瘤抑制劑首次人體臨床研究資料- ET Net Mobile - etnet 經濟通

基因

3 個月前

和譽(02256)公布實體瘤抑制劑首次人體臨床研究資料-ETNetMobile-etnet經濟通

ABSK061在晚期實體瘤患者的劑量爬坡試驗中，高磷血症等副作用與此前泛FGFR抑制劑相比有明顯改善。含有FGFR基因改變的肺癌、...

生活

6 個月前

民團11/25凱道辦遊行推永續健康植物性飲食|生活

（中央社記者王揚宇台北16日電）為推動永續健康植物性飲食、保障動物福利等，台灣永續健康飲食轉型智庫等民間團體今天召開記...

療法

2 年前

74歲老翁解黑便，竟是胃癌第3期！醫師建議1療法3期降成2期胃癌

74歲的林先生因解黑便而就醫，卻診斷出第3期胃癌，在醫師建議下，開始進行前導性化療，控制腫瘤情況，再進行腫瘤切除手術後...

生活

7 個月前

健保新藥等兩年、加熱菸半年就健康風險評估藍委批「審太快」|生活焦點

多間加熱菸等指定菸品廠商，近期持續由衛福部國健署進行「健康風險評估」審查，但國民黨立委林為洲指出，署方相關人力沒找齊...

[update_ky_sql.name;block=a;onformat=htmldecode]

葛珮帆樂見引入基因療法籲納新藥入資助範圍助罕見病患者