血癌小戰士 兒童癌症˙1Y10M白血病鞏固期之回家過年| Ep.8 - 方格子

聖誕禮物大豐收，病情穩定治療中

用最平淡的心面對不平凡的人生，迎接新生希望的第一個新年

祈求平安健康的願望都能實現

2022/1/2(日)  鞏固期第二週最後一天，入院日

今天下午又大包小包的到醫院報到，準備明天開始的第三週鞏固期

因為明天做完背針治療後又要平躺6小時不能移動

我們今天趕快出來閒晃散步，蒐集貼紙XD

沒想到聖誕樹還在，上面掛滿了禮物讓弟弟的小手手一直蠢蠢欲動

散步的時數有達標，就是步數不多，都在聖誕樹附近遊蕩

2022/1/4(二)  鞏固期：化療第十六天；體重：12.2kg

鞏固期的第三週，需要住院治療輸液「黃藥」24小時

昨天的背針治療已經完成，弟弟艱難地躺了六個小時，今天又要24小時待在床上挑戰

上次有過一次經驗了，媽媽這次住院的時候帶了一堆玩具

滅鼠先鋒、BABYSHARK磁鐵貼、畫畫本、貼紙書，還有不可或缺的平板

就為了讓他能乖乖的不去玩點滴架!!

2022/1/8(六)  鞏固期：化療第二十天；體重：12kg

終於可以回家了呀~好感動

雖然只是短短一週，但是我真的是天天在倒數回家的日子QQ

因為我第一次住健保房(3人房)遇到這種鄰居們

首先，我們進去的時候第一次被安排到了中間位 (之前都很幸運的是靠窗第三床)

雖然覺得有點不方便，但是也只能接受，畢竟只住一週就能回家

但是在我這樣催眠自己的時候，晚上的病房讓我恨不得立刻搬到別間病房

因為已經半夜1.2點了，左右兩邊的病床燈竟然還是亮著的 (為什麼不睡覺呀~~~)

我們卡在中間，有關燈跟沒關燈一樣，超級亮呀!!!

雖然大家都很有禮貌的靜音不說話，動靜也是小小的，但是亮成這樣怎麼睡

我們就這樣白天黑夜分不清楚，斷斷續續的能睡就睡…

由於13樓的單人房和雙人房都超級難排隊的，我們除了第一次引導期有排到過

其他時候都來不及排到就出院了，等於根本沒排呀!!

2022/1/10(一)〜2022/1/16(日)  鞏固期：化療第二十二天〜第二十八天

這週我們都在家裡吃口服化療藥，沒有打針的日子弟弟好快樂

每天睡到自然醒，還是寶寶習性的要用奶瓶喝牛奶 (幼兒補體素奶粉)

(醫療小知識：很多奶粉有益生菌、高濃度葉酸成分的，化療期間都要避免唷!)

起床後就是待在遊戲區玩玩具，點點有聲書學習一下

偶爾在沙發上蹦蹦跳跳，偶爾拿著彩色筆、蠟筆在牆壁上畫畫

午餐菜色我通常都是會以方便的長血球菜單為主：

牛肉粥、蛋黃雞肉粥、蔬菜馬鈴薯泥、香蕉燕麥餅、蘋果蝦仁粥…

弟弟這階段很挑食，偶爾嘴破會吃不下，所以只有煮粥他才能吃得又快又好

2022/1/17(一)〜2022/1/21(五)  鞏固期：化療第二十九天〜第三十三天

1/16下午我們又來住院了，為了迎接明天開始的第三次鞏固期化療

前兩次弟弟打完24小時黃藥後，血液裡的藥物濃度都退的比較慢

所以即使楊醫生比較佛系，出院日期還是不能提前

(36小時、48小時、72小時都會測一次，平均在48小時候退到接近標準值，隔天出院)

BUT!! 這次弟弟好爭氣~雖然在48小時的濃度還沒退到接近標準

但是他在72小時終於一口氣達標啦~~

所以1/21早上檢測結果一出來，住院醫生就跑來跟我們說：今天可以出院囉

雖然很開心可以回家，但是週五出院就沒有爸爸來接了!

只能厚臉皮的打給阿公讓他來接我們回家XD

由於下次要住院的療程會遇到過年，楊醫生覺得弟弟的治療情形和血球狀況都不錯

就放我們回家過年，把最後兩週的療程對調

也就是說，我們今天回家後可以在家待兩週，開心過完年再去醫院٩(✿∂‿∂✿)۶

(媽媽的快樂就是這麼樸實無華)

2022/1/31(一)〜2022/2/5(六)  鞏固期：化療第四十三天〜第四十九天

回家的第二週迎來了新年，新希望從獨得樂透頭彩變成了弟弟趕快好起來

(但還是想中個頭獎啦)

雖然可以回家過年很開心，但弟弟的狀況還是不能掉以輕心

我們不敢到處亂跑，依舊待在家裡和對面公婆家，就連初二回娘家也只有我和哥哥回去而已

看到弟弟自己拿雞腿在吃，彷彿看到了發病前的他，胖胖的小大胃王

什麼都愛吃都敢吃，不用別人催促、拜託就可以自己吃光光

雖然跟平常沒什麼差別，但是和哥哥一起玩了刮刮卡、幫他們買了新衣服新玩具

哥哥和爸爸也因為過年放假待在家裡，一家難得長時間圓滿的在一起

大家的心情都肉眼可見的好起來，好險回家過新年了J

食慾不振的鞏固期在2/13正式結束了，接下來就是進入第三階段維持期了

走過前兩階段密集的化療生活，後面會輕鬆很多

從一開始因為對病情的不熟悉不認識而感到的不安

到現在可以淡然的面對一切，珍惜生活每一個平凡卻鮮活的美好時光

雖然偶爾還是被哥哥和弟弟的各種神奇操作氣到不行

但是能快樂的活著，若無傷大雅不觸及底線，即使荒唐也會是未來回憶的趣事

弟弟發病之後才真實的接觸、認識這群孩子

在他人聽到這種事，第一反應不外乎就是驚訝，覺得孩子可憐受苦了，並對家長和孩子投以同情

但當我能坦然的說出這件事，代表我不認為我們需要被同情

我們需要的是支持與理解

精神或物質上的支持弟弟，簡單到一句 加油，寶貝! 或是 治療後的 貼紙玩具

任何形式狀態的支持，都能讓孩子在這過程中感到滿足，認為自己棒棒噠~

理解我們可能因為飲食的嚴格標準，可能會對店家多交代幾句

又或是一起玩的時候避免過多的接觸，不是自以為的高人一等，只是他們需要更多的保護

如果有一天你們也遇到了癌童，或許他頭髮少少造型怪異

或許他口罩戴好、帽子不摘，又或許他動作較慢步伐不穩

無論如何，都請收拾起不夠禮貌的眼神，因為他們的確敏感又帶點自卑

(蕉妻家的弟弟就頭髮很稀疏，哥哥如果笑他光頭，他會很生氣地抓著他僅有的頭髮說：我有頭髮!)

但是能夠得到你們的一個善意微笑的眼神或鼓勵，相信對他們來說是非常棒的禮物

【感謝區】感謝一路上幫助、陪伴過我們的人

感謝我的老公、感謝我們家哥哥、感謝公婆、感謝我的父母姐姐們、感謝主治楊醫生

感謝兒童癌症基金會、感謝台大兒醫13PW的護理師、感謝捐贈禮物的善心人士們

最感謝的還是我們家弟弟，已經從抗拒到習慣，懂事的令人心疼

即使想吃的不能吃、想做的不能做，但是會自己安撫自己，沒關係等長大就可以了