罕病SMA患者陳俊翰:需「藥」阻惡化更要優化長照
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陳俊翰呼籲政府應多更關注罕見疾病病患、身障者,享有應有的、平等的醫療權益,以及優化長照措施。(記者吳亮儀攝)
〔記者吳亮儀/台北報導〕人權律師陳俊翰是罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症(SMA)病患,他指出,台灣自詡人權立國,未來新上任的政府應多更關注罕見疾病病患、身障者,享有應有的、平等的醫療權益,有機會發揮自我價值,也要更優化長照措施。
陳俊翰今天(30日)出席「SMA脊髓性肌肉萎縮症」記者會,他表示,台灣有超過300名SMA病患在現行的健保給付上面臨無藥可用的困境,因為健保有一些條件限制,僅有3成病友能使用的到;另外,現行的長照制度雖雖然也有涵蓋罕病患者、身障者,但仍有一定限制,也希望未來新政府能持續推動長照3.0、優化罕病和身障者的權益。
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高雄醫學大學附設中和醫院小兒部暨檢驗醫學部醫師鍾育志指出,SMA與「漸凍症」(ALS)容易混淆,兩者雖然都與運動神經元退化有關,但漸凍症好發年齡介於50歲到75歲,SMA病友在18歲之內發病者高達99%。
根據統計,台灣目前約有420名SMA病患,大人小孩都有,平均帶因率約2.1%,估計在台灣有將近50萬人為無症狀的SMA基因者。
陳俊翰今天(30日)出席「SMA脊髓性肌肉萎縮症」記者會。(記者吳亮儀攝)
鍾育志指出,一旦確診SMA,主要的臨床表現包括肌肉張力低下、四肢與軀幹肌肉無力與肌肉萎縮,且運動功能隨著年齡增長而持續退化,坐輪椅的病友幾乎都是極重度肢體障礙者,最嚴重者除了肌肉沒有力量,還有一個特徵就是全身肌肉鬆軟到連自己的頭部垂倒時都無力撐起,不但照顧者難以抱起,病友可能連自己移位、如廁、刷牙、洗臉、拿碗、舉筷、咀嚼、吞嚥都有困難,甚至睡覺時翻身或呼吸的力氣也沒有,晚上還需使用呼吸器。
他指出,SMA依發病年齡與最佳運動功能將疾病分為4種類型,其中約6成SMA病友在出生6個月以內發病,是最嚴重的第一型,若未能及早治療,2歲前死亡率高達8成,是全世界嬰兒死亡率最高的遺傳疾病。
台大醫院神經部醫師蔡力凱表示,SMA在過去無藥可醫,臨床主要依據病人的需求提供營養與呼吸照護,幫助預防肌肉無力產生的併發症,直到2016年開始,SMA陸續出現俗稱的背針、基因治療與口服藥等3種新興治療藥物,透過影響特定基因表現,不但有助減緩惡化,「幫病程踩煞車」,真實世界的臨床觀察更發現及早治療有機會讓運動功能進步。
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