陳俊翰生前為此奔走SMA藥物健保有望擴大給付| 太報
藥物今年LINE生前SMATODAY太報上半 文章 參考資訊
民進黨不分區立委候選人、律師陳俊翰在春節期間離世,他罹患先天性「脊髓性肌肉萎縮症」(SMA),健保署表示,將討論SMA藥物擴大給付,今年上半年應可通過,每位SMA患者均有機會接受背針、口服藥治療。
陳俊翰生前為罕病患者用藥權益奔走,他曾說,台灣罕見疾病患者有1萬7千多人,面臨很多生活不同的困難,但很多藥物仍在健保下無藥可用,SMA藥品開放健保給付後,目前國內仍有300多人不符合健保給付標準,只能接受症狀治療,無法積極用藥。
脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,簡稱SMA)是一種因基因異變導致進行性神經肌肉退化的疾病,也是死亡率最高的遺傳疾病。目前SMA有背針、口服藥與基因治療3種藥物,其中基因治療藥物「諾健生(Zolgensma)」一劑要價4900萬元。
健保署醫審及藥材組長黃育文表示,諾健生給付條件嚴格,必須在6個月以下發病,且帶有基因突變,至今只有1名小嬰兒使用,根據醫師觀察,目前狀況穩定。
至於背針及口服藥,黃育文表示,兩種方式健保給付條件類似,若運動功能被評估已喪失,再用藥的效果較不明顯,因此上肢運動功能指標(RULM)需大於等於15分。全台目前有400多名SMA病友,截至去年底,共158人申請用藥,145人已通過,都在陸續用藥中。
黃育文指出,近期背針與口服藥廠商提出擴增給付,讓所有SMA患者皆可使用;預計3月召開專家會議討論是否放寬,再跟廠商協商,若放寬,可望在4月或6月健保共擬會議討論,最快今年上半年通過。
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