赴陳俊翰靈堂告別罕病基金會創辦人：謝謝他成為火炬

罹患罕見疾病的中研院法學研究所研究學者陳俊翰[1]，大年初二病逝在新竹台大分院，享年40歲。家屬今上午在新竹市生命紀念園區舉辦告別式[2]，衛福部次長王必勝赴靈堂致意後，承諾將爭取罕病患者權益。罕病基金會創辦人陳莉茵也難過落淚，她表示，政府首要能做的是進行健保[3]改革，別讓病友死於可治之病。

陳莉茵今天上午與16個罕病團體代表赴新竹陳俊翰告別式致意。她受訪時落淚表示，罕病患者在漫天煙火中，「連仙女棒都沒有」，在社會討論中聲量較小，「但俊翰把自己燒成火炬，真是好孩子、真的太謝謝他了。」陳俊翰學業表現優秀，參選立委也展現豁然大度，是傑出的台灣人、國家棟樑，對於俊翰離世，自己非常難過，夜不成眠。

陳莉茵表示，健保署[4]長石崇良上任後，去年通過8種罕藥納入給付，但尚有近7054名患者仍在等待罕病用藥，分屬29種疾病類別，其中11種罕病尚無任何有效治療方式，約1547名患者等待唯一治療機會；等待用藥的7千名患者，死亡率高達23.24%。

「健保改革是政府重中之重。」陳莉茵表示，健保開辦前，罕病患者多死於無藥可用；健保開辦後，醫藥科技迅速進展，罕病新藥數目增加，健保給付[5]能量相對有限，患者「死於可治之病」，令人遺憾，政府若要進行改革，提升病友用藥權益，立即可行的做法是提升罕病新藥預算執行率至百分之百，罕藥專款總額占率約百分之一，不至於是拖垮健保財務元兇。

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陳俊翰 告別式 健保 健保署 健保給付