罕見病不孤獨- 新浪香港
罕見病又稱稀有疾病或「孤兒病」,是一類相對於常見病發病率、患病率極低的一大類疾病的統稱。大多數罕見病人不願意被看見,只有少部分人走到台前,為這個群體呐喊。在社會各界的幫助下,他們努力走出家門,有高分考入大學並獲得保研資格的,也有在公益組織中為冬奧會做出一份貢獻的。他們希望,自己能影響更多人,讓罕見病人在社會上不再「罕見」。
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王唯佳 21歲 患樸茨茅夫病
王唯佳在初中時感覺走路吃力,隨後在北京被確診為樸茨茅夫病,這是一種會導致全身肌肉萎縮的疾病。每晚,他會戴上呼吸機睡覺,以免出現呼吸暫停。2020年,他以662分的成績被南開大學錄取,就讀於電子信息與光學工程學院,目前已獲得北京理工大學的研究生免試錄取資格。
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陳思嫻 16歲 患家族性地中海熱和原發性免疫缺陷
陳思嫻患有兩種罕見病,10歲發病,15歲確診。經常發燒到40℃不退,腹痛嘔吐。喜歡跳舞,所以每週從河北保定來北京學習舞蹈。舞蹈老師聽說她的故事,願意免費教授。
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多多(化名) 14歲 患短腸綜合徵
多多在2歲時因病切除大部分小腸,今年14歲的他,小腸只有23釐米,相當於普通人的1/10-1/20。他每天白天靠腸內營養液補充能量,夜裡通過靜脈輸入1500ml腸外營養液。為了讓孩子長好身體,父親夜裡每小時起來一次給孩子喂30ml腸內營養液,這樣堅持已經10年。
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張玉芳 34歲 患先天性成骨不全症
由於身體經常骨折,張玉芳沒有機會走進校園,24歲之前一直生活在四川大山的院子裡。她目前在一家公益組織工作。曾承接北京冬奧會頒獎花束製作項目,招募了來自全國各地的200多名織女參與編織活動。
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岑誌達 17歲 患肝豆狀核變性
肝豆狀核變性的患者由於身體排銅功能障礙,又被稱為「銅娃娃」。受疾病影響,岑誌達的手腳肌肉出現萎縮,行走與吞嚥困難。叔叔為了給侄子治病,把燒鵝店開在了合肥醫院邊上。為了感謝醫院和政府的幫助,叔叔給附近學生和住院患者的餐食都少收2-3元錢。
攝影 新京報記者 王子誠
采寫 新京報記者 郭懿萌
編輯 劉晶 劉倩 張湘涓
校對 賈寧
皮膚炎 皮膚 藥物醫藥衛生 健康檢查 傷身醫藥衛生 滿意度
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