世界孤獨症日| 「來自星星的孩子」：用愛守護，在獨特中找尋

     陳湛淇 李昂徽 攝

  在浩瀚宇宙中，每一個生命都如同一顆獨特的星星，閃爍着各自的光芒。然而，在我們身邊，有一群特殊的朋友，他們因孤獨症的困擾，在他人眼中仿佛一直停留在童稚階段。但走近了，你會發現，他們的世界同樣豐富多彩，他們的生命同樣值得被尊重和熱愛。

　孤獨症，也被稱為自閉症或孤獨症譜系障礙，是一種廣泛性發育障礙的代表性疾病。2024年4月2日是第17個世界孤獨症日，讀特新聞記者關注並採訪了兩位「來自星星的孩子」。

　孤獨症群體：在獨特中找尋自我

　16歲的蕾蕾是深圳市福田區竹香特殊學校的一名學生，她熱愛舞蹈、歌唱和繪畫。每當她站在舞台上，隨着音樂翩翩起舞，她的臉上總是洋溢着快樂的笑容。對於蕾蕾來說，舞蹈不僅是一種表達自我情感的方式，更是她與世界溝通的橋樑。她的每一個動作、每一個表情，都充滿了對生命的熱愛和對未來的憧憬。

「我會以朋友的身份與她相處，通過真誠的交往來增進彼此的了解。從朋友這一簡單的身份開始，她會更願意敞開心扉。」黃欣欣是蕾蕾的舞蹈老師，她已經在特殊教育行業工作六年。她深知，與孤獨症孩子相處需要更多的耐心和理解。她常常把孩子們當作朋友，用心去感受他們的內心世界，幫助他們建立自信、表達自我。

　23歲的一鍇是一名在書店工作的孤獨症青年。雖然他的身體有時會因疾病而感到不適，但他總是努力克服困難，完成每一個小任務。他的專注和細心贏得了顧客的讚譽，他也因此找到了屬於自己的價值和歸屬感。生活中他還是個熱衷於運動的達人，喜歡研究地圖查找路線，身邊的朋友們會稱讚他，「跟着他走路很放心。 」

   挑戰與尊重並存：用包容鋪就最優解之路

　根據世界衛生組織報告，全球孤獨症的發病率呈逐漸上升態勢，全球平均患病率為0.62%，相當於每160名兒童中有一位孤獨症兒童，已成為全球性重大公共衛生問題。在我國，孤獨症者人群已超1000萬，其中0到14歲群體超過200萬，且人數在不斷地增加。

　目前，兒童孤獨症還沒有有效的治療藥物，主要治療途徑為康復訓練，最佳治療期為6歲前，通過早發現、早診斷、早干預，可不同程度改善患兒症狀。儘管社會在不斷進步，孤獨症群體仍然面臨着諸多挑戰。他們在社交、溝通等方面的障礙，也讓他們在融入社會時有不少困難。

　「作為一個康復服務者來說，其實我們想要做的事情，就是在力所能及的地方，給孩子提供支持和幫助，讓他在自己喜歡的領域，能夠持續地進步和成長。」福田區某特殊兒童康復中心負責人王繼紅告訴記者，儘管為孩子們提供了高質量的康復服務，以及日趨完善的服務支持體系，但疾病本身始終存在，這可能導致他們在融入社會生活時，對社會或他人造成一定困擾。「希望社會大眾能夠了解他們的這一特點，並在他們遇到問題和困難時，以更加包容的態度去提醒、接納他們。」

　深圳政策助力：全生命周期的孤獨症支持

　2023年，《深圳市孤獨症全程支持服務實施方案》正式發布，方案旨在不斷完善孤獨症服務，持續提升孤獨症早期篩查、診斷、康復水平推進孤獨症兒童融合教育，促進成年孤獨症就業，加強重症孤獨症托養，做好孤獨症民生兜底保障和無障礙環境建設等全程支持服務。

　2024年4月2日，正值世界孤獨症日之際，深圳市民政局2024年度「深圳經濟特區建設者重大疾病關愛基金」項目正式開放申請，為深圳建設者及其子女提供精準醫療救助，值得關注的是，2024年度關愛基金方案首次將孤獨症患者納入救助範圍。

　蕾蕾在舞蹈中綻放自我，一鍇在書店中找到了價值和歸屬感，無數孤獨症孩子和青年在社會的關愛和支持下，努力追求自己的夢想。他們是社會的一分子，他們的存在和成長，不僅是對生命多樣性的最好詮釋，更是對我們社會包容性和文明程度的考驗。王繼紅表示，讓我們共同期待一個更加包容、更加美好的社會，讓每一個生命都能在這裏找到屬於自己的位置和價值。因為在這個多元而和諧的世界中，每一個生命都是獨一無二的存在，都值得被尊重、被關愛、被看見。（讀特新聞記者 吳佳妙）