病友盼健保署確保基因資料庫安全
次世代基因[1]定序(NGS)檢測即將納入健保給付,台灣癌症基金會表示,部分癌友擔心,若基因資料外洩,而自身或子女帶有致癌基因時,恐影響婚姻、工作、購買保險等權益,期盼健保署[2]務必確保基因資料庫安全性。
此外,NGS檢測相當複雜,不同癌別的檢測方式、檢測時機不盡相同,台灣癌症基金會執行總監馬吟津以肺癌為例,必須先經EGRF、ALK等單基因檢測後,如果不帶有這些基因,才能進行NGS,因此,醫護人員必須做足功課,才能與病友及家屬溝通[3]時,掌握關鍵重點。
台灣癌症基金會整理眾多癌友疑問,歸納出三大問題,分別為「檢測費用及如何選擇檢測套組(大、中、小套組)」、「檢測後是否有銜接藥物可以使用」、「檢測的最佳時機」。
健保署醫務管理組長劉林義說,健保給付NGS檢測費用,分為單基因套組一萬點、小套組二萬點、大套組三萬點,超過給付金額,由受測者負擔。依衛福部醫事司公告,檢測費於單一基因Brca及小套組收費標準,訂有依健保給付四倍上限。
由於NGS檢測採終身給付一次,劉林義建議,癌友在申請檢測前,應與醫師充分溝通。
「對於NGS納入健保給付,眾多癌友企盼已久,相信能夠造福更多癌友。」癌症希望基金會副執行長嚴必文指出,NGS檢測納健保給付,可加速台灣精準醫療的發展,可惜在給付討論過程中,缺乏完善的溝通,讓病友產生疑慮與不安,也讓健保署的美意大打折扣。
嚴必文呼籲,健保署務必「強化溝通、完整配套、建立互信」,針對適法性、個資安全保障、基因資料庫如何運作等議題,擬定完整配套,才能消弭外界疑慮,盡速落實這項良善的措施。
References
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