金魚眼.香腸嘴非蕁麻疹!罕病「HAE」10分鐘恐致命
金魚小時眼睛香腸蕁麻疹部位嘴巴河豚又稱HAE 文章 參考資訊
近期地震頻傳讓人隨時處於恐懼,而導致壓力倍增,一名35歲壯男竟突然休克昏倒,經送醫診治意外發現自己為「河豚病」HAE患者。HAE(遺傳性血管性水腫)為罕見疾病,盛行率約為3~8萬分之1,主要為家族遺傳、基因突變導致。若父母其中一人有HAE,其子女50%也有機會罹患此疾病。患者全身會無預警反覆腫脹48至72小時又消退,因此又稱作「河豚病」。常見腫脹部位如眼睛、嘴巴、喉頭、肚子、手部及腳,當腫脹位置發生在喉頭部位情況最危急,恐造成呼吸道堵塞,因而致命。
根據統計,約65%HAE患者曾被誤診為其他疾病如蕁麻疹,其中金魚眼、香腸嘴與蕁麻疹症狀極為相似。醫師在臨床觀察發現,有些患者需8~16年才被診斷出來。台灣遺傳性血管性水腫罕病關懷協會徐世達理事長解釋,HAE與蕁麻疹最大的差別是HAE會反覆水腫、以疼痛感為主、曾有腹痛發生,不會皮膚搔癢;而蕁麻疹以皮膚疹子凸起、皮膚搔癢感為主。因此,HAE關懷協會與罕見疾病基金會呼籲「反覆腫脹、會痛不癢、懷疑HAE」,如無預警反覆腫脹,若經就醫排除過敏,也要警覺可能為HAE罕見疾病,建議可至免疫風濕科進一步診斷治療。
徐世達理事長表示過去HAE患者常會面臨種種困境,包含頻繁發作,無法預測的腫脹影響外觀; 因病需要請假,導致求職不易;亦或是擔心出國發作沒有藥物可治療,而不敢出國等。患者只能隨身攜帶急救針,嚴重影響日常生活不便,且對於偏鄉的患者及時取得針劑也不容易,隨時發作的恐懼跟隨患者如影隨形。
另外,HAE過去傳統口服雄性素,藥物副作用大,會造成女性患者男性化、肝臟功能異常,導致患者藥物順從性不佳。所幸,現已有「長效預防性針劑」治療新選擇,經衛福部健保署3月1日通過健保給付。患者接受定期治療,可穩定控制病情,同時免除傳統治療的副作用,避免隨時發作的恐懼感,最重要的是患者發作次數減少將近9成,此一新治療提升HAE患者生活品質,幫助他們找回正常生活。
「多一點了解,就能有更多的同理心!」透過HAE疾病日,郭昱晴立委也呼籲社會大眾給予罕見疾病患者更多關注,讓這群罕病病人聲音也能有機會被聽到。HAE關懷協會與罕見疾病基金會也提醒民眾,如發生無預警身體單側不對稱水腫,反覆腫脹48-72小時又消退,就要小心不是過敏,可能是罕見的HAE!建議民眾若有上述症狀,可至免疫風濕科進一步診斷治療,減少誤診、儘早發現並及早治療!如想了解更多疾病訊息也可至關懷協會網站
一手掌握全世界,立即加入東森網Line官方帳號[1]
References
一手掌握全世界,立即加入東森網Line官方帳號 (line.me)la glace遮瑕膏口腔植牙 順形 口乾陳震宇醫師 醫學
李施嬅訂婚3年富貴未婚夫傳擁逾千萬物業未來大伯BrianCha車志健曾攜父母上電視-CCUE
42歲李施嬅近日跟「胡說八道會」一班姊妹胡杏兒、胡定欣、黃智雯及姚子羚遠赴美國舉行《胡說八道GirlsNight世界巡迴演唱會》...
睡眠健康|調查指近半港人平均睡6小時或以下睡眠不足可影響專注力、健康情緒!-he...
為了解港人睡眠習慣及睡眠不足對其之影響,加拿大楓之寶委託生活易(ESDlife),於2023年9月進行「港人睡眠習慣調查」,成功...
前民視一哥狂接戲,眼睛好黃險猛爆性肝炎命危!醫:B肝帶原「這狀況」恐隨時要命
近日才因跳槽引起演視風波的前「民視一哥」Gino(本名蔡東威),日前上節目時透露,前不久為求演藝事業表現,曾狂接3部戲加...
過年發福了,怎麼辦》超簡單!一周內就能瘦4.5公斤的「8小時減肥法」
photos放大顯示過年期間大魚大肉,就怕吃太多會變胖吧?而且每天悠閒在家又吃好多美食,很多人都感覺到「身體變重了」。但是...
台灣成人近視率高達8成!補充五色蔬果.適度休息讓眼睛深呼吸|非凡財經新聞|20240423
視力保健更多內容敬請鎖定【非凡新聞台】【非凡商業台】非凡電視台YouTube頻道https://www.youtube.com/user/ustv非凡電視台...