健保擴「脊髓性肌肉萎縮症」口服用藥給付病患見治療曙光 - 優活健康網
基因用藥肌肉病患病人曙光脊髓嘉惠口服藥物病情擴大開放優活健康網 文章 參考資訊
脊髓性肌肉萎縮症(SMA)患者,因肌肉不斷退化施力困難,若未能妥善治療,將可能長期坐輪椅甚至臥床,吞嚥與呼吸功能也會嚴重衰退。目前主要治療方式,以脊椎注射藥物為主,但仍有病患因脊椎側彎等問題,難以接受針劑治療,幸好健保已擴大開放口服藥物給付,嘉惠更多病人控制病情。
基因缺陷導致運動神經元逐漸死亡 藥物治療保護大腦與肌肉連結
成大醫院神經部孫苑庭醫師表示,脊髓性肌肉萎縮症是罕見遺傳性疾病,患者因SMN基因缺損,導致運動神經元所需SMN蛋白質生產不足,時間久了運動神經元就因此陸續凋亡,讓大腦傳遞到肌肉的運動訊號機能,從不佳慢慢變成中斷,病人肌肉施力也就越來越難,最後走向全身癱瘓到死亡。
孫苑庭醫師說明,目前治療脊髓性肌肉萎縮症主要方式,就是希望能刺激SMN基因,能夠盡量產生出足量SMN蛋白質,保護住病人現存運動神經元,讓疾病惡化速度能夠明顯減緩甚至停止,病人能維持當下肌肉運動狀態,因此越早發現身體異狀,越早確診接受治療,就越能穩定肌肉運動狀態,保持生活品質。
已3款藥物納入健保給付 無法脊椎注射病患可選口服用藥
孫苑庭醫師指出,目前台灣治療脊髓性肌肉萎縮症,已經有3種藥物納入健保給付,首先是出生6個月以下發病確診,才能給付的基因治療藥物,其次是脊椎注射型藥物,每4個月須施打一次,第三則是每日一次的口服用藥,例如脊椎側彎等,不適合脊椎注射病患而言,口服用藥就是相當好的治療選項。
孫苑庭醫師解釋,脊椎注射不是一般打針,必須把針頭推入脊髓內,具有一定風險,每次用藥至少都要住院一晚,嚴重脊椎側彎病患,因針頭難以深入脊椎內部相當難以打藥,口服用藥就是很適合選擇,能夠突破無藥可用窘境,另外,如果因工作或唸書難以安排住院打藥病人,口服用藥也能夠納入考量。
孫苑庭醫師說明,口服用藥為每日服用一次,病患在家即可完成服藥,降低患者回診頻率、維持患者生活品質,同時減輕家屬照顧者負擔。且因口服用藥非侵入性,不需因害怕針頭造成治療時的心理、身體負擔,可增加用藥遵囑性。
3歲前任何肌肉運動有異須馬上就醫 越早投入藥物越能保護肌肉
孫苑庭醫師強調,脊髓性肌肉萎縮症口服用藥,原本只提供幼兒給付,今年6月1日擴大給付到18歲以上,但須在3歲前有疑似症狀就醫紀錄,臨床上有時為了協助病人申請相關藥物給付,常會耗費相當精力,因此3歲前孩童肢體運動發展須特別留意,一有異就要送醫檢查,有助未來申請口服藥物給付。
孫苑庭醫師提醒,脊髓性肌肉萎縮症病患越早就醫越好,才能在藥物作用下,產出足夠SMN蛋白質保護住現存運動神經元,在國外研究中發現,確診脊髓性肌肉萎縮症新生兒,平均每年要住院4.2至7.6次醫院,但藉由口服藥物幫助,約有47%脊髓性肌肉萎縮症新生兒,治療期間12個月不需因病住院治療。
申請到口服藥物務必每天按時吃藥 疾病惡化沒有任何好轉機會
孫苑庭呼籲,脊髓性肌肉萎縮症病患,若申請到每日口服藥物,一定要遵照醫生指示每天吃藥,不能有一天抱持僥倖心態,任何運動神經元因缺乏保護壞死,疾病就會持續惡化,沒有任何好轉機會,吃藥就是在跟退化拔河,藉由藥物減緩或暫停惡化速度,並且藥費非常昂貴,一定要珍惜健保的良善資源。
(圖/成大醫院神經部 孫苑庭醫師)
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