比被閃電擊中機率還低!7旬婦眼牙子宮出血難止月餘竟確診罕見癌症
73歲陳女士,35歲起眼睛粘膜、牙齦及子宮,出現不明原因出血,先後在眼科、牙科、婦產科就醫均找不出病因,服用藥物成效有限,必須固定輸血維持生命。後北上就醫,確診罕見癌症[1]「華氏巨球蛋白血症(WM)」,使用新型標靶治療,至今控制良好。醫師表示,此疾病在淋巴癌中相當罕見,罹病機率甚至比被閃電擊中還低。
陳女士的主治醫師、中華民國血液病學會理事張正雄表示,華氏巨球蛋白血症每年新發病例不足50人,盛行率為百萬分之4,高風險族群的5年存活率僅36%。年長者容易有心血管等共病,用藥時必須謹慎,曾有患者因使用化療併發肺部感染,差點因此離世。
張正雄表示,此疾病會導致「血液高度黏稠症」,病人體內免疫球蛋白(IgM)過度增生,造成血液黏稠,進而引發患者貧血、異常出血或因神經病變導致麻木。臨床上,2至3成患者會出現神經系統病變,如視力模糊喪失、頭痛、暈眩、眼球震顫、耳鳴或突發性聽力,嚴重時甚至會引發混亂、失智、中風或昏迷。
中華民國血液病學會秘書長黃泰中表示,華氏巨球蛋白血症患者多為65歲以上長者,身體狀態不佳,在社會參與、經濟活動也相對弱勢,病友權益常被忽視,較難接受積極治療,過去10年患者整體存活率不足百分之五十。健保今年12月將新一代口服標靶藥物BTK抑制劑納入給付,依目前指引,患者對一線用藥反應不佳時,即應評估用藥。
「我常跟病人說,使用新藥讓他們『禁得起』車禍。」張正雄表示,新型標靶藥物用於治療後,病友不會再因車禍導致感染,甚至必須截肢。不過,依現行健保條件評估,每年應只有10人能接受治療。
台灣全癌症病友連線理事長吳卉汝也對新藥納保感到振奮。她表示,根據111年各類癌症健保前10大醫療支出統計顯示,非何杰金氏淋巴瘤(NHL)人均醫療費用占十大癌症第四位,藥費更超過癌症死因之首肺癌。此藥物申請至給付生效僅花費519天,低於抗癌藥平均生效天數726天,這是對罕見癌友的照顧,也是對醫療權的堅守。「華氏巨球蛋白血症(WM)」會導致「血液高度黏稠症」,病人體內免疫球蛋白(IgM)過度增生,造成血液黏稠,進而引發患者貧血、異常出血或因神經病變導致麻木;圖為工作人員示範血液黏稠情況。記者林琮恩/攝影
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