眼睛牙齦異常出血!超罕見惡性淋巴瘤新藥納健保病友燃希望健康雲
新藥病友眼睛牙齦惡性納健保淋巴瘤ETtoday陳女士 文章 參考資訊
▲新BTK抑制劑納入健保給付。(左起社團法人台灣全癌症病友連線理事長吳卉汝、中華民國血液病學會黃泰中秘書長、秀傳醫療體系彰化院區癌症醫院張正雄院長)。(圖/中華民國血液病學會提供,下同)
生活中心/台北報導
70多歲的陳女士,35歲那年眼睛黏膜、牙齦以及子宮莫名出血不止,遍尋各科醫師治療無效,北上就醫才被診斷出罹患淋巴瘤中極少見的「華氏巨球蛋白血症(WM)」,在台灣一年新發病例不到50人,機率被遭雷擊還要低。醫師表示,該病會因體內免疫球蛋白 (IgM) 過度增生,導致血液黏稠,發生多處黏膜不正常出血。過去不少患者因經濟負擔放棄治療,今年12月,新一代口服標靶藥物 BTK抑制劑納入健保給付,終於讓WM患者和家屬看到了希望。
收治陳女士的秀傳醫療體系彰化院區癌症醫院院長張正雄表示,華氏巨球蛋白血症 (Waldenström’s Macroglobulinemia,以下簡稱 WM) 是淋巴瘤中極少見的一種惡性分型。在台灣,該疾病每年新發病例不到50人,盛行率約百萬分之四,比被雷擊機率還低百倍以上,高風險族群5年存活率僅有36%。
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張正雄說,由於罹病者人數稀少且治療選擇相當有限,形容WM為弱勢癌也不為過。直到今年 12月,新一代口服標靶藥物 BTK抑制劑正式納入健保給付,終於讓WM患者和家屬看到了希望。
陳女士回憶,35歲那年因為眼睛黏膜、子宮及牙齒等部位異常出血,先後到眼科、牙科與婦產科求診,後來輾轉從彰化北上就醫,才確診是華氏巨球蛋白血症。她說,確診時小兒子才讀小學一年級,雖有吃藥控制,但因為出血、貧血,嚴重時需要輸血,花費鉅大,一度為了全家經濟而停藥。如今終於等到新一代口服標靶藥物納入健保給付,陳女士相當感恩,直呼:「人生更有希望了!」
▲華氏巨球蛋白血症(WM)病友73歲陳女士。
張正雄說,患者體內免疫球蛋白(IgM)過度增生導致血液黏稠,當IgM濃度超過4000mg/dl或血清濃度高於4CP時,就可能發生多處黏膜不正常出血。在臨床上,20至30%WM患者可能出現神經系統病變,例如視力模糊或喪失、頭痛、暈眩、眼球震顫、耳鳴或突發性聽力喪失,嚴重者甚至引起混亂、失智、中風或昏迷;臨床案例少,再加上初期症狀捉摸不定,患者在求診過程經常輾轉於不同科別之間卻又找不出病因。
他說,透過IgM基因檢查、骨髓穿刺和切片檢查,可以在早期鑑別惡性淋巴瘤或其他血液疾病,有助及早制定WM治療計畫;化學免疫療法是華氏巨球蛋白血症的一線治療,但效果有限且伴隨較高毒性,可能導致患者的血球減少和免疫力降低,進而引發感染和帶狀疱疹發作等副作用。
▲秀傳癌症醫院院長張正雄說,對比傳統治療,新一代BTKi更具安全性及良好預後。
中華民國血液病學會黃泰中秘書長指出,WM患者許多年紀超過65歲,他們身體多衰弱,經濟活動也相對弱勢,導致過去許多病友較難接受積極治療,過去10年WM患者整體存活率不到百分之五十。
黃泰中指出,淋巴瘤與其他固態腫瘤不同,是由全身性的淋巴球癌化生成。此一特性使得患者初期可能在全身不同位置發現病變,增加了早期診斷的難度。他呼籲,當民眾出現發燒、夜間盜汗、不明原因體重減輕、疲勞、淋巴結腫大、皮膚搔癢等淋巴瘤常見症狀,持續約二至三周時,應盡快至血液腫瘤科就診。
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