陳俊翰驟逝遺願待完成高中同學千字文讚「最極致的強大」 - 鏡新聞
陳俊翰遭《賀瓏夜夜秀》來賓、前中國央視記者王志安歧視,他幽默回應各種傷人的言語因而聲名大噪,罹患罕病的他在美國求學期間接受完整醫學治療,回台卻因健保給付條件限制,面對無藥可用的困境,僅接受症狀治療,無法阻止全身肌肉退化,他日前出席記者會,呼籲未來新政府應多更關注罕見疾病病患、身障者,享有平等的醫療權益,「每一條生命都應該要被珍惜,所以我希望台灣在整體的罕病藥物給付上,制度相關改革可以更快速」。
健保近年陸續將注射針劑、口服藥物與基因治療等3項藥物納入給付,但給付條件嚴苛;且「脊髓性肌肉萎縮症」基因治療針劑昂貴,一劑高達4900萬元,醫院需先採購,再向健保申請給付,因代墊金額龐大,幾家收治罕病治療的大型醫院「付不出錢」,以致符合條件病友無法獲得治療;陳俊翰當時提出,希望政府比照癌症藥品基金模式,編列公務預算,加快病友用藥時間。
陳俊翰由於全身肌肉退化、四肢萎縮,須仰賴輪椅活動,他的高中同學章至鈞曾經在部落格撰寫「當最極致的強大就在你身邊」[1],描寫陳俊翰高中求學時的狀況,他表示陳俊翰不只是遙遠的典範,而就是作為一個「人」,一個高中同學,鮮活的在我美好的高中記憶中留存。
References
「當最極致的強大就在你身邊」 (vocus.cc)2024年2月15日 — 健保近年陸續將注射針劑、口服藥物與基因治療等3項藥物納入給付,但給付條件嚴苛;且「脊髓性肌肉萎縮症」基因治療針劑昂貴,一劑高達4900萬元,醫院需先 ...
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