非常律師陳俊翰離世前，仍心繫的3大人權議題是什麼？

台灣人工智慧實驗室內容執行長、台大新聞所兼任助理教授黃兆徽發文表示，陳俊翰是台大法律系學弟，這次大選他被民進黨提名為不分區第16名，而不分區安全名單到13名，大選後確定他無緣進入立法院，才跟他聯繫。

黃兆徽提及，過年前一小時的視訊對話，兩人沒有談大選、沒有懷憂喪志、沒有怨天尤人，陳俊翰都是帶著微笑、聲音宏亮、滿懷鬥志，我們很快就討論、聚焦了他最關心、我也認同的三大人權議題，並且約定好過年後就要一起在民間合作推動。當時的他還很興奮的跟我說，迫不及待等過完年了。

陳俊翰離世前心心念念的三大議題：

1、健保罕病藥物給付問題

2、身障平權法案的修法

3、AI的歧視/不平等問題
如何運用AI來促進平權？在政府資訊、社福申請、遠距醫療….AI的可能貢獻？

圖片來源：國會串流電子報

1、健保罕病藥物給付問題

陳俊翰生前致力為擴大SMA藥物給付奔走發聲。SMA是脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy）的縮寫，是一種因SMN1基因變異導致進行性神經肌肉退化疾病，因脊髓運動神經細胞受損，影響獨坐、行走、說話、呼吸和進食等活動的肌肉功能。

台大醫院基因醫學部暨小兒部主治醫師簡穎秀昨（15日）受訪指出，SMA患者肌肉萎縮最擔心呼吸衰竭，所以需要長期配戴呼吸器，若呼吸衰竭，因肌肉無力、咳痰功能不好，也許某次肺炎就敗血性休克死亡。

簡穎秀進一步指出，嚴重的SMA嬰兒型患者，往往連1歲、2歲都撐不過，過世主因以呼吸、肺部感染居多，但也有家長照顧非常用心，完全避免感染事件，現存SMA成年患者較多。

SMA目前有俗稱的背針、基因治療與口服藥3種新興治療藥物。健保署醫審及藥材組長黃育文表示，基因治療藥物「諾健生（Zolgensma）」一劑費用高達新台幣4900萬元，自去年下半年起納入健保給付，至今僅有1名小嬰兒有使用，小朋友目前狀況穩定良好。

而背針與口服藥物，黃育文說明，兩者健保給付條件類似，過去評估若運動功能已經喪失，再用藥效果較不明顯，因此有上肢運動功能指標（RULM）需大於等於15分的給付條件，目前全台400多名SMA病友中，截至去年底，共158人有申請用藥，其中已145人通過，都在陸續用藥中。

近期背針與口服藥物廠商，已申請擴大給付範圍，至所有SMA患者皆可使用；預計3月將開專家會議討論，再經健保共擬會議，最快今年上半年通過。

2、身障平權法案的修法

行政院於2022年6月通過《身心障礙者權益保障法》修正草案、函請立法院審議，但後續無相關進度。

《身心障礙者權益保障法》共修正30條、新增4條。修正4大重點包含：一、合理調整、通用設計入法，落實身心障礙者權利公約。二、地方政府統籌規劃交通服務資源，促進身心障礙者行的便利。三、明定身心障礙福利機構通報責任與協力推動國家政策。四、完善身心障礙福利機構之服務對象保護機制。

去年11月，由跨障別障礙者組成的「台灣障礙者黑紙革命聯盟」就在立法院群賢樓門口集結，呼籲重啟《身權法》修法，提出三大訴求：修法及服務研擬過程要落實障礙者參與，明文規定身心障礙者本人及「身心障礙者當事者團體」（Disabled Peoples Organisation，簡稱DPO）代表比例；在《身權法》中設立個人助理服務專條，闡明障礙者使用該服務的需求及規範；「合理調整」入《身權法》並具有強制力。

3、AI的歧視/不平等問題

依據108 至 112 年度「優化偏鄉醫療精進計劃」統計顯示，南投、花蓮、臺東、離島等偏遠地區，醫師數量仍低於當地基本需求，足見城鄉資源的分布不均。與此同時，這幾個縣市 65 歲以上人口都逼近 20%，也將邁向醫療照護負擔沉重的超高齡社會。

城鄉醫療資源的不平均，反映「健康不平等」，因不同的社經地位、性別、年齡、階級、族群或居住地區差異，而造成健康狀態的落差。

自 108 年起，行政院便推動「優化偏鄉醫療精進計畫」，包括建立緊急醫療站與偏鄉公費醫師留任獎勵制度等，試圖強化偏鄉醫療與基礎設施，並改善醫師短缺的問題。

不過，遠距醫療（Telemedicine）與時下最熱門的 AI 被視為可能弭平醫療資源分配不均的關鍵，政府也正研議放寬現有遠距醫療法規的限制。

除了大醫院與在地醫療機構 B2B（Business to Business）合作，遠距醫療也可以 B2C（Business to Customers）的模式，由醫療機構直接視訊面對病人。例如工研院開發結合 AI 科技的「傷口影像分析與復原決策系統」手機應用程式，可以評估偏鄉地區患有慢性病（如糖尿病）年長者的傷口、燒燙傷、術後造口等傷處，助居家醫療護理師一臂之力，透過遠距專家的諮詢指導進行處理，增進復原效能。