天使面孔安徽8歲罕病女童擁244萬粉絲…平均壽命14年| 大陸傳真
疾病全球大陸女童神經粉絲平均壽命女孩患上聯合報安徽面孔 文章 參考資訊
安徽8歲女童藍妮妮因為有著天使般的面孔、空靈的大眼睛,吸引數百萬網友的關注。誰能想到,這個漂亮的女孩卻不幸患上了全球僅有幾例的罕見疾病──神經退行性疾病伴腦鐵沉積6級,這種罕病會讓她隨著年齡增長認知反而「倒退」。媽媽為她開了抖音帳號,在網上分享她抗病的日常。目前,妮妮在抖音已擁有244.5萬粉絲,被網友封為「落入凡間的天使」,每次治療都備受關注。
來源:YouTube
綜合媒體報導,妮妮的爸媽老家在安徽省阜陽市,兩人2015年1月結婚,婚後前往上海。2016年妮妮出生,四個月時渾身發軟,到醫院初步診斷可能是佝僂病。又過了兩個月,妮妮的眼神一直在內斜視的狀態,到合肥市大醫院診斷為發育遲緩,神經和運動能力發育都落後,需住院康復訓練。
來源:YouTube
母親夏女士說,「11個月大的妮妮,無論我怎樣喊她都沒反應」,起初診斷為中重度孤獨症,後來做了基因檢測顯示,患有神經退行性疾病伴腦鐵沈積6級。
專家介紹,這是一種罕見疾病,是由基因突變導致。臨床表現主要有共濟失調,步態障礙,認知發育遲滯或功能倒退,視力、聽力或語言障礙,精神行為異常等,腦內多部位存在鐵異常沈積,可伴有腦萎縮。據統計,這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。
擁有天使般面孔的藍妮妮,卻不幸患有罕病。(取材自微博)
妮妮的爸媽帶著女兒對抗病魔,並以視頻記錄抗病日常。2019年9月,一條關於妮妮做理療的視頻突然爆火,播放量達到百萬以上。
視頻中,妮妮總把頭歪向一邊,眼神憂鬱地望向遠處,之後眼神聚焦在某一點,愣一下,微微笑。有網友形容她「天使面孔」,「純淨,像沒被污染過一樣」。
擁有天使般面孔的藍妮妮,卻不幸患有罕病。(取材自微博)
妮妮的網名叫「藍妮妮是地球的」,充滿寓意。夏女士說,「大家都把孤獨症孩子叫作星星的孩子,但我希望著妮妮能像其他正常小孩一樣,從星星的世界回歸,永遠留在地球,留在我的身邊」。擁有天使般面孔的藍妮妮,卻不幸患有罕病。(取材自微博)
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