孩子面部頭部畸形人生可怎走下去?爸媽決定開設頻道記錄他的成長
日本一個寶寶患有一種目前醫學上還無法命名的罕見疾病,面部和頭骨畸形。他的爸媽決定公開設立的部落格,並把記錄他成長的影片放上YouTube,受到許多網民支持與鼓勵。影片也讓大家更了解照顧殘疾孩子面對的困難。
日本寶寶星野未来(以下稱未来)患有一種目前醫學上還無法命名的罕見疾病,他沒有眼瞼遮住眼睛,頭骨和顴骨都不正常,沒有眼窩,鼻子和耳朵的骨頭很小,這是面部和頭骨的畸形。
未来雖然天生便患有罕見疾病,但他的父母並沒想過要放棄讓他快樂成長:(按圖了解)
媽媽懷孕22週產檢中,發現胎兒異狀
未来出生於2023年1月,出生後在醫院度過7個月。雖然他接受了下眼瞼手術,但部分眼球還是裸露在外,每天需要滴幾次眼藥水,晚上還要在眼球上塗上藥膏,並用保鮮膜蓋住。由於吞嚥困難,僅能透過胃部進食(目前正在練習一點點經口進食),晚上必須用呼吸器輸送氧氣。
醫生在媽媽懷孕22周的產檢中,發現胎兒似乎有異狀;24周時,媽媽被轉移到大學醫院檢查,發現了前文提到的面部、頭部的問題,但其他生長情況正常。媽媽鬆了口氣,但卻開始瘋狂在網上搜索資料,想多了解這樣的疾病。其實媽媽從懷孕開始就開設一個部落格來記錄,繼續不斷的寫,可以幫助她較平靜的面對未来的健康問題。
公開部落格,開設YouTube
爸爸也一路支持着媽媽,一起面對孩子出生後可能遇到的問題。他的積極樂觀,感染了另一半。媽媽也在爸爸的建議下,決定公開部落格,也開設YouTube,讓更多人可以親眼看到未来。他們認為如果自己認為殘疾是難堪的,那麼孩子也這麼想,他們該如何安慰他呢?所以他們覺得不該有這樣的想法。
部落格和YouTube公開後,得到許多人的暖心支持。爸媽表示,很驚訝觀看的人數比預期的多很多,也很高興收到大家對他們一家人的鼓勵。他們也希望未来,有一天會了解他的爸媽對於他的出生有多麼開心。
未来,加油喔!
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【本文獲「媽媽寶寶」授權轉載,原文:日本寶寶罕見面部頭部畸形,爸媽開設頻道記錄他的成長[3]】
References
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