20多歲就發病,風濕免疫名醫:30年持續做一件事,對抗「僵直性脊椎炎」
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高醫附醫過敏免疫風濕內科主任蔡文展。 記者鄧桂芬/攝影高雄醫學大學附設中和紀念醫院過敏免疫風濕內科主任蔡文展30歲才脫離旱鴨子行列,為什麼這麼晚才學游泳?蔡文展說,他20多歲時確診僵直性脊椎炎,必須運動避免脊椎關節韌帶沾黏。而他因病投入免疫風濕科,研究文獻得知,水浮力可減少脊椎壓力,對患者是很好的運動方式之一,於是決定從旱鴨子變泳者。今年60歲的他,30年來「泳」不間斷。
僵直性脊椎炎的症狀,從蔡文展讀醫學系五年級時開始出現。他說,初期症狀是腰痠背痛,但他沒放在心上,以為只是坐著讀書坐太久罷了,但痠痛感維持1個月以上,才漸漸覺得不對勁。那個年代對僵直性脊椎炎不太認識,他去找骨科學長看病,當時只認為是椎間盤突出,導致機械性痠痛。
蔡文展說,看病吃藥沒效,後續開始出現「晨間僵硬感」,早上起床痠痛特別厲害,不管從右邊翻身或左邊翻身下床都很痛苦,得慢慢挪動身軀,花很多時間下床。因下床後走一走,痠痛感能減緩,他仗著自己年輕,覺得沒什麼大不了,直到大七時,痛苦真的找上門。
蔡文展說,過去疼痛時間約持續10到20分鐘,但到台北榮總胸腔內科實習不久,疼痛時間逐漸拉長,從早痛到中午,因已進入臨床實習,他認為一定有問題,決定翻書查資料,依症狀研判可能是僵直性脊椎炎。
台灣免疫風濕科先驅之一的醫師高德亨正好在北榮執業,高醫師聽他主訴,就說是僵直性脊椎炎,後續接受X光及抽血檢查確診。蔡文展說,確診對他影響很大,原本對胸腔科有興趣,後來住院醫師訓練完畢,決定改走免疫風濕科。惋惜的是,高醫師一輩子不曾坐飛機,20年前首度搭飛機出國就遇空難,他沒機會再向高醫師說感謝。
蔡文展說,僵直性脊椎炎症狀不只痠痛,因體內發炎,患者會特別疲倦,又恰巧疾病發病時間多在20歲左右,許多病人會被誤認為「懶惰」或「裝病」。他症狀最嚴重時期,正好在當實習醫師及住院醫師,常要讀很多文獻、做很多報告,還要研究怎麼處置病人,但因為疲倦感常打不起精神,壓力非常大。
此外,患者維持一個姿勢太久不動,就會引發疼痛,這也是為什麼病人會有「晨間僵硬感」,因睡覺躺太久了。
蔡文展說,他當實習醫師時,需跟著主治醫師進開刀房協助拉勾,因拉勾姿勢不能擋到主治醫師視線,又得維持一段時間,每次都痠痛得受不了,卻又不敢亂動,也不敢跟主治醫師反應,加上當時只有非類固醇消炎止痛藥,副作用是胃潰瘍,他不敢吃,只能咬牙苦撐。這也是為什麼他選內科,不選外科的原因。
僵直性脊椎炎還有一個症狀是駝背,患者痠痛時不敢動,不動就易使脊椎關節韌帶沾黏,約有二成患者因病駝背。此外,胸腔肋骨後方因與脊椎相接,患者吸吐氣時,也會因疼痛導致胸圍無法好好擴張,正常人吸吐時胸擴差可達5公分,患者則小於2.5公分,所以肺活量也很差,嚴重者肺炎、呼吸衰竭機會高。
蔡文展說,為了避免症狀困擾,他開始做運動減緩症狀,尤其是游泳,因為每項游姿都有擴胸姿勢,且能訓練肺活量,加上水有浮力,在水中運動可減輕脊椎被體重壓迫。當時我是旱鴨子,但為了避免駝背、肺活量變小,30歲開始學泳,就算工作再忙,每周也會抽一天游泳,出國則改做伸展操,現在則愛上騎單車。
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蔡文展看診看到一半,會站起身找牆角做伏地挺身。 記者鄧桂芬/攝影僵直性脊椎炎患者九成帶有「HLA-B27基因」,但擁有該基因者,不到一成的人會發病。換句話說,僵直性脊椎炎有家族遺傳傾向。蔡文展說,他有11個兄弟姊妹,自己排行老么,成為主治醫師後,親自診斷出3個哥哥都患有僵直性脊椎炎。其中大他20多歲、長住美國的大哥,確診時40多歲了,早就因病有駝背現象。
蔡文展說,除了手足,他一對兒女也可能是患者,所以從孩子小學時就訓練游泳,同時讓他們認識僵直性脊椎炎。幸運的是,兒女二人至今都沒發病,但仍保有良好運動習慣。
蔡文展說,醫師靠教科書不一定能領會病人主訴的症狀,而他是醫師也是患者,因親身經歷,特別能將心比心。曾碰過病人把疾病歸咎於母親,憤恨離家出走,所以遇到僵直性脊椎炎病人,會特別花時間與患者說明如何與疾病共存,才可避免影響事業與生活。 蔡文展說,依疾病盛行率千分之四到六估算,全台約有10萬多名患者,現在愈來愈多人認識僵直性脊椎炎,其實要感謝同為患者的藝人余天及周杰倫等人,願意以病友身分站出來說明。
但台灣免疫風濕科醫師太少,僅300多名專科醫師,導致門診爆量,曾有醫師凌晨2點多才下診。蔡文展說,他的門診病人也非常多,為避免久坐疼痛,看診看到一半得站起身動一動,也會特別找牆角做伏地挺身,有效舒緩不適,還可矯正駝背。只是偶爾會嚇到跟診護理師,有點「歹勢」。
疾病小檔案
僵直性脊椎炎是一種慢性發炎性的脊椎關節病變,好發於40歲以下年輕族群,症狀是持續性的發炎性下背痛,尤其是晨間最不舒服。併發症有虹彩炎、乾癬(牛皮癬)、腸炎、阿基里斯腱炎等,導致眼痛、視力模糊、全身皮膚龜裂掉屑、胃部不適或足跟疼痛。此外肺活量也會變差,應戒菸避免影響呼吸功能。 若沒好好運動,脊椎韌帶關節恐出現沾黏,造成駝背現象,嚴重會造成行動不便。脊椎因沒彈性,比正常人更易受傷,曾有病人走路踉蹌,脊椎就斷掉,導致半身不遂,無法控制大小便。為避免症狀影響生活品質,及早就醫治療、控制症狀,才是自保之道。
小檔案_蔡文展
年齡:60 學歷:高雄醫學大學醫學系、高雄醫學大學醫學研究所博士班 專長:免疫風濕疾病 興趣:游泳、騎腳踏車 現職:高醫附醫過敏免疫風濕內科主任、高醫附醫臨床實驗中心主任、高醫附醫檢驗醫學部主任、台灣風濕病醫學會理事長,亞太風濕病醫學會秘書長 經歷:高雄市立大同醫院副院長、美國加州大學洛杉磯分校(UCLA)風濕科研究員
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