罕病團體提6大建言盼加速罕藥給付
罕見疾病基金會、台灣弱勢病患權益促進會今(13日)發布「罕見疾病創新治療及藥物給付建言書」,指出自二代健保實施後,罕藥平均通過給付由一代健保的5.2個月暴增到29.9個月,給付率從86.8%下降到52.7%,呼籲應加速罕藥給付,不要讓患者錯過黃金治療期。(記者楊媛婷攝)
〔記者楊媛婷/台北報導〕罕見疾病基金會、台灣弱勢病患權益促進會今(13日)發布「罕見疾病創新治療及藥物給付建言書」,指出自二代健保實施後,罕藥平均通過給付由一代健保的5.2個月暴增到29.9個月,給付率從86.8%下降到52.7%,呼籲應加速罕藥給付,不要讓患者錯過黃金治療期。
1歲4個月大的「小太陽」,出生4個月就被醫師診斷患有芳香族L-胺基酸脫羧酵素(AADC)缺乏症,因內缺乏AADC,導致體內缺乏多巴胺與血清素,造成嚴重發展遲緩、自律神經失調,台大醫院團隊雖已研發AADC基因治療並獲罕藥認定,但必須滿1歲6個月才能接受治療,台大醫院基因醫學部主任簡穎秀表示,AADC缺乏症是越早治療越好,患者通常是5-8歲就因肺炎身亡,目前AADC為基因治療,而此類基因治療的自費通常都是千萬起跳。
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罕見疾病基金會董事長蔡輔仁表示,隨科技進步,罕病治療雖看見曙光,但治療也是相對高昂,尤其健保財政固定,對罕病患者而言,最關切的是何時藥物可以通過健保給付,或者是否在治療名單內,而在健保總額8千億的預算裡,罕藥比例僅佔0.95%,而在各總統參選人提出各種醫療相關政見,卻看到罕病的缺席,因此該會召集許多專家,希望提出合理的罕藥進場機制,還有將治療效果更好的新藥取代舊藥的退場機制。
台大公衛系兼任教授楊銘欽表示,截至今年10月,等待健保給付罕藥累積25種,可治療28種不同罕病,改善6053位病人的健康與生活,目前已有2020位病人因等不到給付過世,自2013年二代健保實施後,罕藥通過的時間大幅上升,給付率下降,都影響患者生機,另罕病專款近5年執行率雖雖逾9成,但幾乎都用在收載罕藥舊案,新藥極難進入,每年也都有餘款,累積逾37億元,應在不影響年預算合理成長下,讓專款餘款可留用到次年。
團體更藉由建言書提出6大建言,包含希望落實健保社會保險精神,增加罕藥可及性;響應國際宣言捍衛罕病人權;實踐健保罕藥專精神,合理成長並確實執行;加速罕藥給付,優化醫療科技評估流程;擴大病人實質參與,明確甕用於醫療科技評估;希望可從菸捐等擴大財源支持罕病創新治療。
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