NGS納健保須上傳基因資料「脅迫病人」挨批違憲了
醫療基因病人NG資料衛福部NGS違憲檢測工具 文章 參考資訊
次世代基因[1]定序(NGS)是用於癌症病人媒合相應標靶治療的重要檢測工具,衛福部健保署[2]昨宣布,經醫療共擬會討論後,確認將NGS納入給付,但相關文件中卻要求病人必須簽署同意書,將基因資料上傳至健保署指定資料庫,才有給付資格。督保盟痛批,此舉不僅違憲,脅迫民眾交出基因資料,更是將基因外洩的危機轉嫁人民。
督保盟發言人滕西華[3]表示,NGS給付與提供基因資料綁約的作法,至少違反5項法律,其中包括3項健保釋憲案,最近一次是111年大法官釋憲,要求健保署應保障健保資料庫被保險人的資訊自主權,即病人有權利不被研究;憲法增修條文第10條要求推行全民健康保險,第22條則提到國家法律、業者產品都應確保健康平等性,強制人民上傳資料,卻會增加醫療不平等。
滕西華說,健保署雖讓民眾簽署同意書上傳,但若不同意就無法獲得給付,必須花費數千至萬元的費用自費檢測,民眾的同意書形同被迫同意,「繳交健保費的民眾,憑什麼在符合給付標準的前提下,因為非健保因素失去給付資格?」
健保署擬把國人基因資料交由國衛院保存。滕西華表示,健保法並未授權健保署將被保險人資料,上傳至健保署以外的官署,相關資料僅能用於給付目的,更不可轉賣給商業界、學術界;此舉也違反人體研究法,接受檢驗的民眾,根本不知道自己提交的基因資料會被用來進行何種研究。
日前中研院人體基因資料疑似外洩事件引發社會關注。滕西華說,健保署強制病人上傳資料的方式,是越過倫理委員會(IRB),已經違反人體研究法規定,也違反人體生物資料庫管理條例,各國都把國民基因資料視為重要國安議題,醫療倫理不言可喻,這更是違反個資法的作法,「健保署不該蠻幹。」
與醫療倫理相關的「赫爾辛基宣言」、「台北宣言」,都是規範醫界不可以治療為目的,強迫病人提供資料。滕西華表示,健保署以給付為由要求病人交出資料,根本是脅迫病人,不僅經濟弱勢者難以抵抗,即使經濟許可者,也沒有理由因為不交出資料就要自費,「連基本權利都要自己花錢才保得住。」
「據了解,昨日共擬會中,至少3位付費者及病友團體代表,與3位醫界人士反對提案,但會中並未表決。」滕西華表示,行政部門若不撤回決議,根本是讓民主倒退,忽視病人權利,推展精準醫療的圖時,不該讓人民負擔基因外洩的成本,且此案若成功通過,未來任何健保給付,都可能要求病人提供資料,這相當荒謬。
References
基因 健保署 滕西華中醫養生 勞損 良方撕裂傷 物理治療師 心傷墊下巴 黃金 關鍵
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