江宏傑挺血友病不因怕出血而過度保護、限制運動權利
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血友病為先天性血液凝固異常的出血疾病,其因為凝血因子少被認為不適合做高強度運動[1]。馬偕兒童醫院與武田藥品響應世界血友病日主題「Equitable access for All:Recognizing all bleeding disorders」,並邀請桌球國手江宏傑[2]擔任衛教大使;盼打造平等友善環境,也鼓勵病友不要因為擔心出血而過度影響平等運動權利,可以嘗試符合自身狀況的活動。
血友病病友的治療歷程和過往已經大不相同,在治療與追蹤下,生活品質已明顯提升。馬偕兒童醫院兒童血液腫瘤科醫師侯人尹表示,由於血友病病友因害怕受傷出血、關節發炎等,會儘量避免激烈運動,但身體活動量不足,造成逾3成血友病病友有肥胖問題,也提升心血管疾病的風險;但是在預防性治療的準則下,可有效降低關節損傷,減少出血事件發生的頻率。
依據美國國家血友病基金會建議,接受預防性治療的兒童在適當的照護下,每天可至少進行60分鐘的運動,特別是非接觸型的運動,如羽球、桌球、游泳、單車等都是適合病友從事的運動項目。
侯人尹指出,血友病病友要掌握自身的體能條件及凝血因子濃度,目前有個人化的醫療輔助工具APP,幫助病友監測自身凝血因子的濃度變化及周期,決定運動強度,例如低電量可以從事浮潛、中電量瑜伽、高電量腳踏車。
馬偕兒童醫院兒童血液腫瘤科主任葉庭吉也鼓勵所有血友病病友,勇敢去嘗試與挑戰不同的活動。
血友病病童生長過程常會面臨旁人擔心受傷風險,導致過度保護的問題,反而容易影響孩童的人際關係及或造成過多的心理壓力。
馬偕10歲病童媽媽分享,在學校時老師擔憂小朋友會受傷,樂樂棒等活動就不能參加,但其實他平常可以跟一般人一樣從事各種運動,即便跌倒受傷,也不常有血流不止的問題發生。她鼓勵其他血友病病童家長及社會大眾,以陪伴支持取代過度保護與限制。
江宏傑以自身作為桌球教練的經驗分享,他在帶選手時,都會先了解他們的個性跟身體狀況,就像對待血友病的小朋友一樣,不需要過度擔心跟保護,期許大家可以用認識血友病,更友善的眼光、接納病友。
馬偕病友曾先生也曾在求職的過程中受到不公平的對待,感覺像是被貼上了負面標籤,常覺得自己明明一樣努力、認真生活,然而環境仍存在一些錯誤認知,但他也並沒有因此灰心喪志,反而更努力地感受日常生活帶來各種體驗,積極的增進自己,也期盼大家可以互相接納彼此的不一樣,期待血友病朝更平等友善的環境邁進。
馬偕兒童醫院與武田藥品響應世界血友病日,邀請桌球國手江宏傑擔任衛教大使(右三);血友病病友曾先生(由左至右)、血友病病童家屬、血友病病童、衛教大使江宏傑、馬偕兒童醫院兒童血液腫瘤科醫師侯人尹。記者李青縈/攝影
References
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