砸大錢基因檢測缺專業解讀反不安
罹患海洋性貧血,常年為心悸、頭暈等症狀所苦的陳小姐,已到適婚年齡,與男友交往穩定,但一直不敢跨出那一步,原因是男友為獨子,她擔心宿疾遺傳給小孩,將來承受和自己一樣的病痛,對於另一半[1]的求婚,遲遲不敢說「我願意」。
「罕見疾病的患者都會擔心下一代是否仍會出現罕見疾病,孩子飽受疾病的折磨。」奇美醫院兒科遺傳諮詢師郭美金[2]說,常遇到前來諮詢的女性,心情極度緊張,講著講著就哭了出來,令人不忍。
郭美金表示,許多人花了好幾萬元接受基因[3]檢測,看到報告後陷入憂鬱情緒,擔心影響保險、婚姻及下一代也遺傳了遺傳疾病,有人為此持續諮詢二、三年,仍未走出心中陰霾,如果報告出由「遺傳諮詢師」以科學數據及深入淺出等方式解說遺傳給下一代的機率及可能風險有多大?可透過什麼方式減少發生機率?有哪些預防或治療藥物?哪裡可以找到相關資源?相信可安撫受試者焦慮不安情緒。
郭美金強調,基因檢測報告不只影響自己、另一半,甚至牽涉到一整個家族的身心健康狀況,尤其某些致癌基因或是先天遺傳性疾病,這對諮詢人員來說壓力沉重,並非一般心理師所能承擔。
台灣遺傳諮詢學會理事長簡純青表示,檢測已知基因突變位點花費約二至三千元,但部分生技業者推出近十萬元套組,其中部分檢測項目並不適用所有人,民眾也不瞭解檢查項目意涵,建議接受相關檢測前應先接受醫師評估,報告出爐後更需遺傳諮詢師解釋內容。
References
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