一出身「長滿黑斑」醫宣判沒救⋯他用身體做生死教育：坦然接受新的自己

皮膚癌患者陳偉霖一出生就斑點滿身，而且有些黑色點點被診斷為皮膚癌，甚至小時候不斷被醫生宣告過不了3歲⋯甚至家人很早就幫他買好納骨塔位，但他仍然選擇坦然面對。陳偉霖於《十年後我還在寫遺書》一書中，分享他的抗病歷程，透過另類的黑色幽默和自身經驗，提倡面對死亡的重要性。以下為原書摘文：

跟爸媽坦白一切

在醫院又過幾天，爸媽來探病，醫生說要預備幫我開刀，把肚臍那個腫瘤切下來，不然它會一直侵蝕其他皮膚和肌肉。那時候我問醫生：「那這個腫瘤是良性或是惡性？」

醫生說很大可能是良性的，我再追問：「那我有哪一個部分不是良性的呢？」醫生看看我爸媽，當我媽準備安慰我的時候，我跟媽說：「其實我知道了，我有一些皮膚是腫瘤、而且不是良性，是惡性的，我們不要裝了好嗎？我不怕有癌，更不怕死不死，我最怕的是我們不能坦白地相處。我們都別再裝了，可以嗎？」

媽還沒反應過來，醫生就想要打圓場說，他們也不知道我哪一塊皮膚是惡性，哪一塊是良性，如果真的要搞清楚的話，就要全部都割下來拿去化驗才知道，但過程中我要承受的和三級燒傷一樣，要長期住院，結果我很可能不是因為皮膚癌，而是因為細菌感染而死掉。

說真的，醫生說這句話真的有夠痛快，一方面可以為我爸媽開脫，另一方面又很快、很清晰地讓我知道我身體的嚴重性，也解釋了為什麼明知道我有皮膚癌卻沒有去換膚，因為換膚也有相對的風險存在。後來我爸說，原來在我讀幼稚園時，爸媽曾經想過帶我去換膚，但聽到未來十幾年可能要進進出出醫院，也不能夠保證可以完全康復，就打消這個念頭。

我很感謝我爸媽那時候沒有帶我去開刀換膚，真的，真的很感謝他們並沒有這樣做。因為對於我來講，不管做不做手術，我的外表對於一般人來說都是怪異的，不管是全身都有黑色斑點，或是手術後全身都有換膚的瘡疤，對於外人來說都是一樣，就是怪。

再者，如果我花10幾年去換膚，我的童年基本上是在醫院裡渡過，還有要承受三級燒傷的痛楚去面對每一 天，但問題是10幾年過後，皮膚癌也很有可能復發，那我童年幹嘛要浪費在這些地方？到頭來不就是白忙一場，且身上及心裡多了很多不同程度、不能磨滅的傷痕。

跟爸媽坦白一切的感覺真的爽到爆，因為不用再你瞞著我，我又瞞著你，也是因為互相坦白，才知道爸媽的看法也跟我一樣。因此他們沒有答應以前的醫生接受換膚手術，情願我的生命短一點，但每天都自自然然開開心心等待死神比較好，反正也逃不了，倒不如把餘下時間以活得夠爽作為人生目標，不用再為了延長生命而延長生命，該活就活，該死就死。

透過這一次的坦白，我覺得自己很幸運有這一位爸爸當我的爸爸，有這一位媽媽當我的媽媽，因為我們對待生命的價值觀都是一致的，這讓我更放心、更放任、更放縱自己去作自己，只是因為我有爸媽作為我的強大後盾，而且他們也是我的同路人。

選擇與皮膚癌共存

那肚臍附近的腫瘤怎麼辦？不做了嗎？當然不是。我和家人的共識是，不會為了延長沒有趣味的人生而延長生命，但會為了確保我人生的生活品質得到維持而去治療，這個腫瘤影響到我本來想追求的生活品質，我就把它割掉，但如果它對我的生活沒有造成太大影響的話，我會選擇先與它共存，然後透過我的愛慢慢去讓它知道，我跟它並不是對立的，我們是可以好好相處，共用同一個身體的，前提是它不會影響到我想追求的生活。

所以最後那個良性腫瘤我還是把它切掉，也停課了好幾個月，幾乎有一整個學期都在醫院渡過。這一陣子也可以讓我整理一下自己的思緒，思考一下接下來的人生該怎樣走下去，同時間也和皮膚癌正式建立外交關係，希望大家各自有各自的生活，但同時也可以好好共存、 甚至相處。

畢竟皮膚癌當皮膚癌也不是它自願的，我當我也不是自願的，我作為人類也不是自願的，既然大家都不是自願，既然大家都有這個共通點，那我們可以試試從這個共通點來發展到一個雙方都能接受的共識，找到共識，就找到共存的理由。

也許你覺得我這樣想是不是有點白痴，怎麼會想和癌症共存，癌症明明是殺人如麻的兇手，世界上有多少人因為癌症生不如死，而且皮膚癌也不會講話，甚至沒有意識，怎樣可以把癌症當作一個人對待。

但我真的相信，身體是可以跟心靈溝通的，不只是單方面傳遞訊息那麼單向。你有試過出車禍嗎？在台灣生活，一生中難免碰到1、2次交通意外吧，你知道當你身體受得傷越嚴重，你就越不會感到痛楚嗎？因為身體想保護你，不想你承受你承受不了的痛。很多人出車禍之後可以馬上站起來，若無其事的樣子，是因為身體正在釋放麻醉劑，等待你可以承受得起，身體才會慢慢讓你回到真實的情況。

我自己也試過很多很多次，身體痛到不行，然後我躺在床上一直跟身體聊天、溝通，有時候甚至會對他們發脾氣，當然不會每一次身體都會聽你的，他們也是有性格的好不好，但至少我會選擇讓他們知道我的感受，這次你不讓我，那我下一次也不會給你好過。

久而久之，腦袋、精神、心靈和身體慢慢就會有一種默契，讓大家受到的影響減到最可以接受的地步。 有時候我會讓它一下，什麼都不做，休息好幾天，有時候我會跟身體說，我的工作在趕死線，拜託忍耐一下，再一下就好，讓我順利完成我要做的事。

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把那個良性腫瘤切除之後，不管是身體或是心靈也要重新適應。身體方面因為做了切割手術，加上沒有植皮關係，只是把周邊的皮縫起來，醫生說未來有一段時間走路也要注意一 下，不然傷口就會破裂，到時候就更麻煩。心靈方面要調整的比身體要調整的更多，因為我終於知道我的身世，為什麼親戚常常擔心我的安危，為什麼他們都會說我活不久，原來那些黑色皮膚就是皮膚癌，我也終於要承認自己是一個癌症病患。

雖然外表沒兩樣，在旁人看來卻是一頭外星生物，雖然我也是從小到大都知道我活不久，但這跟要承認自己是癌症患者是兩回事，感覺好像我一出生就犯了一件很大的事，然後像個嫌疑犯被拘捕，被還押10幾年，今天終於開審然後被批無期徒刑一樣。

心靈上多多少少也是需要調整一下，跟自己大大說一聲：「喔，原來我是罪犯。喔，原來我是癌症患者。」 我躺在病床，靠著窗，對著天空在心裡大聲吶喊之後，就要接受這一個全新的自己。

（本文摘自／十年後我還在寫遺書[1]／大塊文化）

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本文授權轉載自《優活健康網》，原文為一出身「長滿黑斑」醫宣判沒救⋯他用身體做生死教育：坦然接受新的自己[5]

References

十年後我還在寫遺書 (www.books.com.tw) 《優活健康網》line好友 (line.me) 什麼樣的人適合「斷食善終」？醫揭「5類人」癌末、失智症皆上榜 (www.uho.com.tw) 患乳癌突個性大轉變！朱芯儀罹癌後才懂：生病，讓我成為更好版本的我 (www.uho.com.tw) 一出身「長滿黑斑」醫宣判沒救⋯他用身體做生死教育：坦然接受新的自己 (www.uho.com.tw)