29歲美女作家罹「脊髓空洞症」過世！什麼是脊髓空洞症？痠痛治不好要注意

中國著名美女作家「瞎書」3年前發現罹患罕見疾病「脊髓空洞症」，之後一直在對抗疾病，今年1月她因肺部感染不幸過世，年僅29歲。醫師表示，脊髓空洞症分成先天和後天，治本方法只有手術，不過很多人出現症狀時已晚期，即使手術也只能延緩惡化，提醒若有痠痛、無力等症狀，治療2周未好轉，要提高警覺。

 

瞎書經常熬夜寫作 高燒39度仍在創作

瞎書寫過多本小說，其中熱度最高的是《我不會喜歡你》、《楞次定律》。她生前曾透露，過去常常熬夜、吃外賣，即使高燒39度仍繼續寫作，起初以為是小感冒，但兩周後沒有起色，最後確診罹患基因缺陷引起的「脊髓空洞症」。

 

瞎書抗病過程艱辛、痛不欲生

瞎書的微博也從那時起，詳細記錄這幾年治病過程。「人痛到嘴巴泛苦辣了」、「今天疼痛劇烈，呼吸都像往心肺插刀子」、「禁食水3天了，但還是每天吐5、6斤黑褐色液體，食道和胃灼燒感。胸口、心肺、腰腎，巨痛」、「心絞痛、胃痛、牽拉背部反射區痛，一度整晚跪在地上哭著說別踢我扯我了（我生孩子都沒那麼痛過）」。

 

瞎書感嘆積勞成疾 呼籲健康吃三餐

瞎書曾感嘆自己積勞成疾，有時太忙一天只吃一餐，也時常叫外賣，她勸：「大家一定不要學我啊！一定要認真，健康吃三餐！」。2022年她體重暴跌至39.55公斤，隔年確診新冠2次，同年9月肺部感染，今年1月不幸病逝。

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脊髓空洞症有哪些症狀？

亞洲大學附屬醫院副院長、神經外科主任林志隆表示，「脊髓空洞症」的症狀主要表現為神經問題，例如感覺異常、雙手溫度感受不同、刺痛、壓痛、肩頸痠痛、腰痠背痛、不好睡、肌肉無力、四肢無力等，由於症狀不具特異性，而且進展很慢，因此很難被及早發現。他將20年來治療個案與國際研究相較，發現國人從出現症狀到確診，歷時長達5年以上。

 

什麼是脊髓空洞症？

他指出，「脊髓空洞症」發生原因可分為先天和後天，先天就是基因問題導致腦部後顱窩骨頭增生，壓迫小腦，擠壓到脊髓空間；後天則是車禍、腦膜炎、脊椎側彎等原因，引起脊髓液流通不良造成。先天約占4成、後天占6成，發生率約10萬分之2～4人，所以算是罕見疾病，台灣約有500～600位病人。

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脊髓空洞症如何治療？

林志隆表示，不管是先天或後天因素造成，都可以透過開刀處理。如果在3個月內發現，術後改善程度可超過8成，但如果拖到1年後才開刀，改善程度僅約5成，因為已受損的神經不會再生，症狀改善就很有限。

 

西醫治療2周沒效 應警覺複雜疾病

他推測，瞎書應該是長期生活不正常，可能患有輕微的心肺問題卻不自知，再加上營養也不好，所以才會在診斷脊髓空洞症後，加重症狀，最終無法恢復。他也提醒，腰痠背痛、肩頸痠痛、肢體無力等，任何不適症狀如果西醫治療或復健2周都沒改善，應該警覺可能是複雜性疾病，透過MRI影像檢查和神經傳導檢查即可初步判斷，早治療效果最好，若等到肌肉都萎縮、坐輪椅才治療，效果就會很差。

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◎ 圖片來源／翻攝自瞎書微博[4]
◎ 諮詢專家／林志隆醫師

 

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References

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