SMA健保給付取消限制最快5月生效陳俊翰遺志助400患者全受惠

2024/3/7 15:53（3/7 18:12 更新）

身障律師陳俊翰（右2）2月11日逝世。（中央社檔案照片）

（中央社記者陳婕翎台北7日電）罕病律師陳俊翰遺志，健保署研議SMA藥物擴大給付，今天專家會議同意取消限制，不以運動功能為門檻，全台約400名患者皆可使用健保藥物，最快5月上路，健保挹注38億元。

脊髓性肌肉萎縮症

脊髓性肌肉萎縮症小百科

因脊髓的前角細胞（運動神經元）退化，造成肌肉萎縮、無力，屬於體染色體隱性遺傳疾病。肌肉萎縮為對稱性、下肢較上肢嚴重及身體近端較遠端易受影響。依發病之年齡及疾病之嚴重度可分為3型：l.嚴重型脊髓性肌肉萎縮症（Werdning-Hoffmann Disease）、在子宮內或出生後1個月內出現症狀，病患四肢及軀幹嚴重無力，且呈現像青蛙一樣之姿勢，嚴重肌張力減退、頸部控制、吞嚥及呼吸困難、哭聲無力，但臉部表情運動正常，肌腱反射消失2.中間型脊髓性肌肉萎縮症（Intermediate type）、症狀經常出現在出生後6個月至1年間，病患下肢呈對稱性無力，且肢體近端較嚴重，患者無法自行站立及走路，有時會舌頭抖動及手部顫抖，臉部表情運動正常，肌腱反射消失或減弱3.輕度型脊髓性肌肉萎縮症（Kudgelberg-Wellander Disease）、症狀從出生次年後皆可能發生。病患以輕度、對稱肢體近端肌肉無力為表徵，下肢及上肢較易受到侵犯，在跑步、跳躍及上下樓梯時會有輕度不便，肌腱反射減弱發生機率、脊髓肌肉萎縮症中，以嚴重型最常見，大約是2萬名嬰兒中有1名。從遺傳學觀點來看，若父母皆為帶原者，出生子女，每人得到此病的機率皆為1/4

資料來源：中華民國肌萎縮症病友協會

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（SMA）目前有俗稱的背針、基因治療與口服藥3種治療藥物。背針與口服藥物健保給付條件類似，過去評估若運動功能已喪失，用藥效果不明顯，因此有上肢運動功能指標（RULM）大於等於15分給付條件，約百人已獲治療，但不適用健保給付的病患仍有250多人。健保陸續將藥價昂貴的罕病SMA治療納入給付，但仍有病患被拒於門外，獨自面對天價藥品，專家呼籲鬆綁年齡與運動功能門檻，這也是陳俊翰

陳俊翰小檔案

1983年6月15日出生於新竹學歷：
美國密西根大學法學博士
美國哈佛大學法學碩士
台灣大學會計學系和法律學系雙學士
中研院法律學研究所博士後研究學者經歷：
行政院人權保障推動小組第17屆委員
社團法人弱勢病患權益促進會法律顧問
民進黨第11屆不分區立委候選人第16名

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的遺志。背針與口服藥物廠商已申請擴大給付範圍，至所有SMA患者皆可使用，衛生福利部中央健康保險署今天舉行專家會議討論。

健保署長石崇良接受媒體聯訪表示，經專家討論後，原則認為運動功能評估與治療效果沒有絕對關聯性，同意放寬給付條件，不再以運動功能評估絕對分數作為給付依據，但考量藥價昂貴，仍會設有停藥門檻，若服藥一段時間，病情持續惡化，顯示藥物效益不彰，須停止健保給付。

石崇良表示，停藥標準將與支付標準一併公布，背針與口服藥物擴大健保給付，每人每年約新台幣700多萬元藥費，預計新增250多人受惠，換句話說，全台所有SMA患者、約400人皆可使用健保藥物治療，健保將挹注38億元。後續仍須經過藥物共擬會討論，新制最快5、6月正式生效。（編輯：管中維）1130307

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