完成陳俊翰遺願!健保通過放寬SMA用藥給付1年38億- 自由健康網
用藥衛福部要件宣告生前SMA關聯性健康網遺願致力於陳俊翰 文章 參考資訊
罕病律師陳俊翰在2月離世,享年40歲。(資料照)
〔記者林惠琴/台北報導〕罹患「脊髓性肌肉萎縮症」(SMA)的人權律師陳俊翰,今年2月因為感冒引起併發症經搶救仍宣告不治,他生前致力於健保擴大給付SMA藥物奔走發聲,衛福部健保署今日召開專家會議討論,就放寬SMA用藥給付達成共識,預估全數SMA患者受惠,每人每年藥費約700多萬元,最快5月生效,健保支出SMA藥費一年將達38億元。
目前治療SMA包含俗稱「背針」的脊椎注射劑、基因治療與口服藥,其中基因治療已於去年納入健保,一針高達4900萬元,被外界稱為「天價藥物」。
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至於背針、口服藥給付條件類似,過去評估若運動功能喪失,用藥效果不明顯,因此設有上肢運動功能指標(RULM)大於、等於15分的條件,不過,健保署長石崇良表示,有藥商提案希望健保依食藥署核准範圍進行全適應症給付,且運動功能評估與後續是否給藥之間並無絕對關聯性,因此今日召開專家會議討論,會中達成共識,決定放寬給付條件,取消以運動功能作為給付與否的要件。
石崇良指出,目前國內每年SMA患者約400人,在放寬條件前,約150人符合健保給付用藥條件,但此次調整後,等於剩下約250人也符合健保給付用藥規定,可依照個人狀況選擇其中一種藥物使用,一年用藥藥費均是700多萬元。
不過,石崇良提到,考量藥價昂貴,專家也對於設停藥標準有共識,若是用藥後持續惡化達一定條件,就不再給付。今日通過專家會議後,預計4月提到藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議討論,若順利通過,最快可望於5、6月上路。
健保署長石崇良說明SMA用藥給付討論結果。(記者林惠琴攝)
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