5年前患漸凍人症京東原副總裁蔡磊病情惡化身體臨4大衰退: 給我的時間太短 - 晴報
身體時間遺傳目前病情惡化太短運動神經元晴報京東 文章 參考資訊
面對絕症仍心懷希望心懷盼望、拼博到最後一刻。京東原副總裁蔡磊5年前確診肌萎縮側索硬化症(俗稱漸凍人症),之後多次捐助資金支持漸凍人症醫療研究,一直努力與病情抗爭。日前蔡磊再接受訪問,透露身體已出現多種衰退,舌頭及下唇亦已萎縮,病情已接近晚期。即使生活已難以自理,他仍然每日工作到深夜,對於所捐助支持的醫療研究亦心懷盼望,只是感嘆發病後給他的時間太短,笑言:「如果給我十年,秒殺它。」他亦坦言,如今只希望妻子「不要悲觀,不要難過」。
同場加映:
綜合內媒報道,前京東副總裁蔡磊於2019年確診漸凍症,當時僅41歲的他決定推進藥物科研,試圖與病情抗爭到底,動用了所有人脈和資源啟動了漸凍人症的醫學研發,並為漸凍人症患者提供支援。患病至今5年來,蔡磊每日工作16小時以上,嘗試直播帶貨、撰寫自傳《相信》記錄自己與絕症抗爭的經歷,並於去年聯同逾千名漸凍人症患者捐贈腦組織和脊髓組織,以供醫學研究使用。
{{hket:inline-image name="256c1f69-c25f-473b-9125-119096603fc4.jpg"}}{{/hket:inline-image}}{{hket:inline-image name="1.jpg"}}{{/hket:inline-image}}{{hket:inline-image name="5.jpg"}}{{/hket:inline-image}}{{hket:inline-image name="4.jpg"}}{{/hket:inline-image}}{{hket:inline-image name="3.jpg"}}{{/hket:inline-image}}{{hket:inline-image name="2.png"}}{{/hket:inline-image}}{{hket:inline-image name="6.jpg"}}{{/hket:inline-image}}唇舌萎縮病情已近時期
今年一月時,蔡磊接受內媒訪問時提及最新狀況,指自己脊椎已變彎、舌頭及下嘴唇已出現萎縮、呼吸開始衰竭,需每晚配戴呼吸機入睡、吞嚥、咳痰狀況也變差、身體肌肉能全面下滑,平日洗澡已需要用繩捆著吊於牆上進行,坦言自覺「離死亡已經非常近了。」而其妻子亦表示已做好最壞打算。
即使研究一直碰壁,但蔡磊仍堅信努力沒有白費:「去年一年的臨床相當於過去十幾年的,而且現在團隊越來越壯大,即使我不行了,這個事業會延續。」,如今雖然生活已難以自理,但他仍堅持與同事每日工作到深夜:
「我想,後面又得插管、又得氣切,我也不受罪了,也盡力了,我先走一步。」
仍然心存寄望 作戰到最後一刻
今年年初他與妻子再將自傳版稅、帶貨直播等合共1億元(人民幣,約1.08億港元)盈利再次捐出。說話已非常困難的蔡磊,面對身體限制及猶如被宣判了期限的生命,感嘆這個病給他的時間太短,笑言假如給他十年,相信可以秒殺「它」。
即使如此,他的眼中仍帶著光芒:
「我還是期待那一天,我快倒下之前,幹掉漸凍症。」
盼妻子「不要悲觀,不要難過」
關於家人,透露指,現時病情已惡化得連開口都困難,因此不願與母親打電話,只勸對方看直播:「這不是牽掛我嘛,但我又不想她過來。」、「看直播吧,那是我最好的狀態。」,而他的母親因此幾乎每日都會守在直播間,兩人隔空對話:「老媽買點,老媽下單」;此外,他表示兒子極為聰明,初學圍棋一個月便已打敗一家人,連老師都讚他非常聰明,雖然父子間互動不多,有時兒子在清晨會過來抱抱他,相信以後可以成為優秀人才。
再談一直在身邊照料及陪伴他工作的妻子,蔡磊坦言患病後,因為一直瘋狂工作而與妻子爭吵不斷,如今已無力爭吵,只希望妻子不要悲觀,不要難過,「這是我最大的希望。」
{{hket:inline-image name="256c1f69-c25f-473b-9125-119096603fc4.jpg"}}{{/hket:inline-image}}{{hket:inline-image name="7.jpg"}}{{/hket:inline-image}}{{hket:inline-image name="8.jpg"}}{{/hket:inline-image}}{{hket:inline-image name="9.jpg"}}{{/hket:inline-image}}漸凍人症患者多在3-5年內死亡
據香港罕見疾病聯盟資料顯示,漸凍人症的學名為「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(MND),屬於一種運動神經元損傷造成的疾病,目前科學研究僅發現此病可能與遺傳與環境毒素有所關聯,當中約10%的漸凍症患者是因遺傳導致。
在患病率方面,男性比率會較女性高,比率是1.75:1,而發病的年齡中位數為62.2歲,極少數家族遺傳患者可能提早至20-30歲發病,平均3至5年會進展至呼吸衰竭而死亡。主要病徵包括:
{{hket:inline-image name="256c1f69-c25f-473b-9125-119096603fc4.jpg"}}{{/hket:inline-image}}{{hket:inline-image name="903348d5-28b2-4345-974d-b77c520ff074_600.jpg"}}{{/hket:inline-image}}{{hket:inline-image name="8727e2e4-9b5b-4aa3-9afa-d2a42e9c363a_600.jpg"}}{{/hket:inline-image}}{{hket:inline-image name="584a220f-ad91-469c-a873-b337a79d57dd_600.jpg"}}{{/hket:inline-image}}{{hket:inline-image name="6e837874-b32a-4c3b-abc5-8c2d2c4c5084_600.jpg"}}{{/hket:inline-image}}{{hket:inline-image name="5917757f-1f75-47c1-adc7-644672cd4f49_600.jpg"}}{{/hket:inline-image}}{{hket:inline-image name="02e89d9b-6eab-46ae-a5e0-25bf3d2692a9_600.jpg"}}{{/hket:inline-image}}{{hket:inline-image name="4b91665d-54eb-449f-b36e-912ae4eafe3e_600.jpg"}}{{/hket:inline-image}}{{hket:inline-image name="055eea86-8ec6-4f35-bf05-e8ecb6726265_600.jpg"}}{{/hket:inline-image}}{{hket:inline-image name="89ffd2d0-4bd7-4cef-90bf-98db6e993f47_600.jpg"}}{{/hket:inline-image}}漸凍人症是不治之症
那漸凍人症能夠根治嗎?根據香港神經肌肉疾病學會資料,漸凍人症目前沒有根治或證實有效的神經重生方法,現階段的醫學研究暫時提供兩種藥物,透過口服和注射藥物的形式輕微減緩疾病惡化,以延長患者壽命,但都不能改善患者的生活質素或症狀。醫生可透過其他方法,例如:處方治療肌肉痙攣、流口水、睡眠問題、疼痛和抑鬱症等的藥物、無創呼吸輔助法、使用餵食管、或是安排使用拐杖和溝通儀器等,以輔助患者日常生活,紓緩症狀及生活上的不便。
[no_relate_sql.name;block=a]
43歲辣媽趙小僑身材不輸少女!瘦身3祕訣公開:讓身體每天「動起來」是不發胖關鍵
43歲的趙小僑為了懷孕,經歷過多次的試管療程,終於在第三次成功並且生下女兒。最近,她推出一本記錄從備孕到育兒過程的新書...
英國研究︱每周步行1.5萬步整體死亡風險降27%男女延壽2.5年至3年-晴報-健康
都市人總說沒時間運動,但其實多行路已經是最簡單、最容易做到的運動方式之一,對身體很有益!有英國研究證實,每星期步行1....
高血壓疾病九成是遺傳!如何改善體質掌握健康關鍵?|民視新聞網|LINETODAY
論壇中心/綜合報導高血壓是一種常見的心血管疾病,可能由多種因素引起,包括遺傳、年齡、高鹽飲食、過重或肥胖、缺乏運動、...
慢性發炎才是生病源頭,用魚油幫助調節身體各種發炎-VogueTaiwan
RandazzoKirschner說:「Omega-3對於細胞膜的結構很重要,它們在人體的心血管、肺、免疫和內分泌系統中具有重要功能,並已被...
新一年系時候幫身體大掃除~消消脂|ULifestyle-香港優惠及生活資訊平台
立即登記成為ULifestyle會員,盡享獨家優惠及活動!一經登記或登入,即表示閣下已詳細閱讀並且同意ULifestyle網站私隱政策與...